Нижний Новгород, 30 октября - АиФ-НН. 25-летняя жительница Краснобаковского района Юлия Волкова, больная лейкозом, судится с минздравом Нижегородской области, по сути, за право жить дальше.
Везде можно, у нас - нельзя
Чёрная полоса в жизни студентки наступила в сентябре 2010-го. Юле поставили диагноз «хронический миелоидный лейкоз» с категорией высокого риска.
- Юлии было назначено лечение препаратом иматиниб (гливек), - рассказывает отец девушки Александр Волков. - Его стали выделять бесплатно по региональной льготе. Но начались осложнения, Юлю пришлось госпитализировать в Москву, в гематологический научный центр Минздравсоцразвития. Обследования показали: лекарство дочке категорически не подходит, необходимо перейти на нилотиниб (тасигну).
Юля рассказывала, как приободряли её подруги по палате: «Приедешь домой, напишешь заявление в поликлинике - и начнёшь получать нужное лекарство». Так же, как это сделали они у себя в Чувашии, Пермском крае, Липецкой области, Подмосковье…
Столичные врачи объяснили: рекомендованный ими препарат был бы спасением для Юли - люди, принимающие его, живут до 50-60 лет.
Только для стационара
Окрылённая девушка вернулась домой и сразу отправилась в районную поликлинику.
- Это лекарство бесплатно мы не выдаём, - отрезали в медучреждении. Многочисленные обращения к министру здравоохранения области Александру Карцевскому результатов не дали.
- Но лекарство есть в перечне жизненно необходимых в ФЗ № 323 от 21 ноября 2012 года и должно предоставляться за счёт бюджета, - будто в пустоту кричал чиновникам Юлин отец.
Самое горькое, что по стоимости гливек и тасигна почти одинаковые - чуть меньше 100 тыс. руб. за упаковку. Родители Юлии не в состоянии тратить такие деньги ежемесячно, поэтому два(!) года онкобольная девушка живёт на бесплатном гливеке, который ей категорически не подходит. Препарат, попадая в Юлин организм, катастрофически снижает иммунитет, способствует мутации генов, говорят отцу девушки столичные врачи. И на это лекарство точно так же уходят бюджетные деньги!
Как сообщили нам в региональном минздраве, этот лекарственный препарат за счёт бюджета всё же предоставляют - но только тем, кто находится на лечении в стационаре (официальный ответ ведомства - ниже).
Совесть, проснись!
- К сожалению, прописанная Юлии тасигна не входит в стандарты лечения заболеваний, действующие на территории РФ, - комментирует главный гематолог Нижегородской области Светлана Волкова, однофамилица Юлии. - Использование препарата в амбулаторных условиях не регламентируется ни одним нормативным актом.
По словам С. Волковой, решение об обеспечении этим препаратом онкобольных принимают на своё усмотрение региональные власти. Всего же в регионе примерно десяток человек, нуждающихся в этом крайне важном препарате.
Сейчас девушка радуется каждому прожитому дню и на-деется, что законы и стандарты медпомощи всё-таки позволят ей жить дальше. Ведь это право остаётся самым высшим по Конституции РФ.
Нижегородский райсуд 9 ноября начнёт рассматривать иск Юлии Волковой к региональному минздраву по существу. «АиФ-НН» обязательно расскажет о результатах.
«Не положено!»
- Законодательной и нормативно-правовыми базами РФ обеспечение тасигном за счёт средств федерального бюджета не предусмотрено, - ответили на наш запрос в областном минздраве. - Лекарственный препарат нилотиниб (тасигна) отсутствует в Стандарте медицинской помощи больным с миелолейкозом и другими гемобластозами, утверждённом приказом Минздравсоцразвития России от 14.11.2007 №704 «Об утверждении стандарта медицинской помощи больным с миелолейкозом и другими гемобластозами». Данное лекарственное средство не входит в Перечень, утверждённый приказом Минзравсоцразвития России от 18.09.2006 №665, а также не включено в Перечень централизованно закупаемых за счёт средств федерального бюджета лекарственных препаратов, предназначенных для лечения больных злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей...
Также тасигна, согласно ответу минздрава, отсутствует в перечне лекарственных препаратов, отпускаемых по региональной льготе.