21 марта – Международный день людей с синдромом Дауна. Считается, что отцы часто уходят из семьи, где растёт ребёнок с особенностями развития. Но нижегородец Николай Дедов ради «солнечного» сына Пети и таких, как он, проехал 1200 км на велосипеде из Нижнего Новгорода в Санкт-Петербург, освоил новую профессию и мечтает открыть кафе, где будут работать ребята с ментальными расстройствами.
О своём особенном родительском опыте Николай рассказал nn.aif.ru.
Пугали патологиями
Злата Медушевская, nn.aif.ru: – Николай, как вы узнали, что в вашей семье появится «солнечный» ребёнок?
Николай Дедов: – Когда супруга была беременна, врачи не давали нам 100%-ной гарантии, что ребёнок родится без особенностей развития. Нам предлагали сделать довольно травматичную медицинскую процедуру, которая дала бы точный ответ, но она была связана с определёнными рисками.
И мы решили: будь что будет. Когда наш сын Петя родился, в роддоме сказали: есть все признаки, что малыш с синдромом Дауна. Нас перенаправили в детскую областную больницу, там этот факт подтвердили.
С врачами ситуация была неоднозначная. В роддоме почву у нас из-под ног выбили основательно. Медицинские работники в выражениях не стеснялись, стращали разными патологиями, которые, к счастью, затем не подтвердились. В детской областной больнице нас поддержали, особенно молодой медицинский персонал. Там корректно и человечно преподнесли информацию.
Пете скоро исполнится три года. Летом 2021 года я совершил велопробег из Нижнего Новгорода в Санкт-Петербург, проехал 1200 км, чтобы собрать деньги на создание специального протокола для медиков – брошюр по работе с роженицами на тему «Что делать, если родился малыш с синдромом Дауна?» Удалось собрать более 100 тыс. руб.
Честно, мы с супругой сами прошли через все этапы принятия особенности нашего сына. Наверное, каждый родитель идеализирует будущего малыша, тем более первенца. Девочка – бантики, косички, игра в куколки. Сынок – друг, с которым ты сможешь ходить в походы, заниматься спортом. Общество диктует: твой ребёнок должен быть лучше, чем ты. И тут твой идеальный мир ожиданий разбивается вдребезги… Жизнь разделилась на до и после.
В этом процессе принятия нам помогли благотворительные организации, которые занимаются проблемами детей с синдромом Дауна в России: нам оказали и психологическую помощь, и просветительскую.
Но и мы стали искать информацию, как правильно развивать нашего малыша. Если ищешь – найдёшь. Надо понять и принять, что твой ребёнок абсолютно другой, и найти свой родительский путь.
– Вы свой путь не только нашли, но и сделали на нём большие успехи. Например, освоили новую профессию ради полноценного развития сына…
– Я решил: если не можешь изменить ситуацию, смирись и возглавь её. Синдром Дауна как генетическая аномалия влечёт за собой мультимодальные изменения в состоянии здоровья ребёнка: нарушение обработки сенсорной информации, проблемы с опорно-двигательным аппаратом, мелкой моторикой, речью. На каждом этапе развития сына мне важно понимать, что я делаю и зачем. Сперва тему просто изучал, параллельно работая в другой сфере, потом получил профессию специалиста по сенсорной интеграции, провожу занятия для абсолютно разных детей.
Через сенсомоторное развитие мы развиваем у ребёнка баланс, вестибулярный аппарат, мелкую моторику, тактильные и слуховые ощущения. Проще говоря – учим тело и мозг дружить друг с другом. И наш Петя достиг больших результатов. Сын развивается, но чуть медленнее, чем обычный ребёнок.
Счастливы по-своему
– На ваш взгляд, как сегодня воспринимает людей с синдромом Дауна общество?
– Наш ближний круг, родители, друзья, приняли Петю абсолютно. Он любимый внук, племянник.
Петя нормально играет с другими детьми на детских площадках, ходит в обычный садик. Он коммуникабельный ребёнок, любит со всеми дружить. Косые тёмные взгляды на него редко падают.
Но мы столкнулись с хейтом в Сети, когда решили создать свои страницы в социальных сетях и канал на популярном видеохостинге. Делали это не для того, чтобы прославиться, а чтобы рассказать о своём родительском опыте. Мы как бы позволяем другим родителям с особенными малышами заглянуть в будущее, узнать, что их ждёт, не со слов врачей, а на самом деле. Узнать и не бояться!
Самое мягкое, что нам писали в начале этого пути под видео и постами: «Скоро вы поймёте, какую ошибку совершили, оставив такого ребёнка в семье!»
Но Петя не заслужил аборта! Прошло уже почти три года, хейтеров стало меньше, но они есть и всё ещё убеждают нас, что мы с супругой бедные-несчастные. А проблем и радостей в нашей семье на самом деле ровно столько, сколько и в любой другой. И радостей, скажу, может, и больше. Мы научились радоваться мелочам.
– Вы сказали, что Петя ходит в обычный детский сад. Это было принципиальное решение?
– Я за инклюзию. На мой взгляд, это очень важно для полноценного развития нашего общества. Когда человек с детства знает, что люди бывают от рождения разные, это и есть воспитание толерантности. Речь не о демонстрации картинок, а о том, что твой одноклассник – ребёнок, например, с синдромом Дауна, или с нарушением слуха, или слабовидящий.
Я считаю, инклюзия не должна заканчиваться за пределами реабилитационных центров. Из-за этого родители порой решают замкнуться или в своей семье, или в сообществе таких же мам и пап. Но страна-то у нас большая, и она действительно должна быть страной возможностей для всех.
Не прятать от жизни
– Малыши все прекрасные, но дети растут. Вы задумывались, что ждёт Петю в будущем?
– Думаю, об этом родители должны задуматься буквально с первых лет жизни особенного малыша. Вот мы столько сил вкладываем в ребёнка сейчас, чтобы потом что? Условно, чтобы в 18 лет он сел дома, получал пенсию по инвалидности, а мы его продолжали опекать?
Всё же наш сын должен быть полезен обществу и прежде всего самому себе. Я уверен: если мы не делаем что-то полезное для мира, то мы и сами себе часто совершенно не интересны.
Ребёнка, даже особенного, не надо ограждать от жизни. Я согласен, чтобы Петя в будущем мыл посуду, был сборщиком на складе, официантом в кафе, но такие рабочие места в принципе должны существовать. Об этом должны думать родители, государство, социально ответственный бизнес.
Например, в Санкт-Петербурге есть кафе, где работают подростки с ментальными нарушениями. Там классная атмосфера, видно, что посетители рады общению с ребятами. Я надеюсь, когда-нибудь открыть в Нижнем Новгороде такое же заведение. Опять же если не можешь изменить ситуацию, возглавь её.
Летать высоко. Инвалид-колясочник из Дзержинска создал парашютный клуб 
«Я всё могу». Как проходит конкурс достижений для людей с инвалидностью 
Коллега с особенностями. Почему компетенции должны быть важнее инвалидности 
Увидеть радость. Кто и как поможет семьям с незрячими детьми