Увидеть радость. Кто и как поможет семьям с незрячими детьми

В Нижегородской области живут больше 300 детей с инвалидностью по зрению. Кажется, не так много… Но у их мам и пап немало проблем, с которыми в одиночку не справиться.

«АиФ-НН» рассказала об этом председатель правления региональной общественной организации родителей детей-инвалидов по зрению «Перспектива» Ирина Сумарокова. «Перспектива» уже 20 лет помогает таким семьям.

Вместе легче

Злата Медушевская, «АиФ НН»: – Ирина Германовна, почему стала необходима отдельная организация для помощи родителям незрячих детей? Кажется, таких семей не так уж и много.

Ирина Сумарокова: – Семей немного, а проблемы были большими. Родители объединились, чтобы отстаивать права  детей на образование, реабилитацию, медицинское обслуживание. Вместе это делать было проще.

Мамам и папам всегда тяжелее, чем детям. Ребята до семи-восьми лет свою слепоту даже не ощущают и не переживают из-за неё. Если рядом не тоскливые, оплакивающие ситуацию, а оптимистичные мама и папа, то ребёнок радуется жизни с помощью тех чувств, которые ему даны.

А вот родителям незрячих детей важно общаться друг с другом – на примере других семей они видят, что будет с их мальчиком или девочкой по мере взросления.

Ещё один момент: нижегородское отделение Всероссийского общества слепых принципиально не работает с детьми и подростками, вступить в это общество можно с 18 лет. Но кто-то же должен этим заниматься...

– Некоторые родители стремятся, чтобы ребёнок-инвалид был как все. Например, чтобы он учился в обычной школе, а не в интернате для незрячих. Как вы к этому относитесь?

– Я сама инвалид по зрению с детства и знаю, что такой, как все, не буду никогда. Это ни плохо, ни хорошо – это данность.

Положительные моменты есть и в специализированном, и в инклюзивном образовании, у родителей должен быть выбор. На мой взгляд, начальное образование, когда ребёнок изучает шрифт Брайля, должно быть специальным. В общеобразовательных школах, как правило, нет педагогов, которые могут этому обучить.

Но есть пример: незрячий мальчик из Большого Болдина по показаниям здоровья не может учиться в специальном интернате. Педагог местной школы выучила шрифт Брайля и индивидуально занимается с ребёнком. Правда, это, скорее, исключение.

В специализированном интернате, кроме общеобразовательных предметов, занимаются социальной адаптацией, учат ориентироваться на местности. Об этом забывать не стоит.

Иным родителям гораздо легче всё делать за ребёнка, чем учить его быть самостоятельным. Но получается, что такие люди обрекают сына или дочь на жизнь в психоневрологическом интернате после их смерти. Это звучит жёстко, но совершенно не самостоятельный взрослый человек никому, кроме родителей, как правило, не нужен.

Медицина шагнула вперёд

– Как сейчас дела с медицинской поддержкой незрячих детей в регионе?

– Я бы сказала, что ситуация изменилась в лучшую сторону. 20 лет назад причиной слепоты наших подопечных была в основном ретинопатия недоношенных. Болезнь развивалась из-за того, что малышам не вовремя оказывали помощь.

Сейчас такой диагноз встречается всё реже. Изменилась технология выхаживания недоношенных детей, появилось новое оборудование.

Сейчас нет слепоты из-за катаракты – катаракту успешно оперируют в раннем возрасте. Однако у детей появилось много случаев, связанных с поражениями отделов головного мозга, отвечающих за зрение. Эти заболевания у малышей сложно диагностировать. В медицине даже возникла новая специальность – нейроофтальмолог. Такие специалисты, конечно, на местах не везде бывают.

Лучше стало и с квотами на лечение детей. Родители иногда обращаются в благотворительные фонды, потому что любыми способами хотят вернуть ребёнку зрение. Но чаще всего сотворить чудо не могут ни в Израиле, ни в Германии. Если вернуть зрение возможно, то это, как правило, под силу и российским врачам. И здесь помогут квоты.

Изменилась и финансовая поддержка общественных организаций. Мы каждый год получаем средства для работы от Фонда президентских грантов. В 2020 году закупили оборудование для водного туризма – родители с незрячими детьми смогут этим заниматься. Кроме того, благодаря гранту мы продолжим обучать незрячих молодых людей навыкам самостоятельной жизни.

Статья по теме

«Дом удивительных людей». Как волонтеры помогают особенным детям

– Мне кажется, увы, качество вузовского образования в этом плане ухудшается год от года – страдает и теория, и практика. Порой приходит дефектолог, который не знает, как себя вести со слепым ребёнком, – он просто таких детей никогда не видел. Приходится отправлять специалиста на обучение за счёт нашей организации.

Конечно, есть люди, владеющие инновационными методиками работы с незрячими детьми, но они получают эти знания за свой счёт на различных платных курсах уже после окончания вуза.

Бесполезная «доступная» среда

– Незрячие дети растут. Есть у них шанс устроиться в жизни?

– Каждый год в Сормовском медицинском колледже набирают группу из 15 инвалидов по зрению, их обучают по специальности «Медицинский массаж». Кроме того, многие незрячие дети одарены музыкально и выбирают для себя творческий путь.

Проблема в том, что есть незрячие, которые в силу разных причин массажистами и музыкантами быть не хотят. Работать им негде. Предприятия Всероссийского общества слепых молодёжь на работу не принимают, как и тотально незрячих людей любого возраста.

На пенсию инвалида даже пожилым людям тяжело жить. А когда тебе 25 лет и ты семью ещё хочешь создать, как быть? Между тем незрячие люди – как правило, ответственные сотрудники, которые дорожат своим рабочим местом и готовы трудиться.

Статья по теме

Новые возможности. Устройства для инвалидов с потрясающими свойствами

– Сейчас, например, в городе появилось много «умных» остановок, но для незрячих они абсолютно недоступны. Единственное – любого человека можно попросить посмотреть, когда придёт твой автобус.

Но есть и положительные примеры: работают службы сопровождения на железнодорожных вокзалах, в аэропортах и метро. Они необходимы. Например, на станции метро «Московская» без сопровождения незрячему находиться просто опасно, в отличие от современных станций «Горьковская» и «Стрелка».

Стало больше порядка с ограждением ремонтных работ. Раньше запросто можно было упасть в яму, просто идя по тротуару.

Звуковые светофоры в городе очень облегчают жизнь незрячему человеку. А вот таблички по Брайлю, которые помогают ориентироваться в городе, в Нижнем располагают странно: пойди ещё такую табличку найди. Деньги на них тратятся колоссальные, а стандартов размещения указателей нет. Доступная среда станет таковой, если с умом относиться к её созданию...