232

Увидеть радость. Кто и как поможет семьям с незрячими детьми

Еженедельник "Аргументы и Факты" № 4. Аргументы и Факты — Нижний Новгород 27/01/2021
Семьи, где растут незрячие дети, держатся вместе, так легче решать проблемы.
Семьи, где растут незрячие дети, держатся вместе, так легче решать проблемы. "Перспектива", общественная организация родителей детей-инвалидов по зрению

В Нижегородской области живут больше 300 детей с инвалидностью по зрению. Кажется, не так много… Но у их мам и пап немало проблем, с которыми в одиночку не справиться.

«АиФ-НН» рассказала об этом председатель правления региональной общественной организации родителей детей-инвалидов по зрению «Перспектива» Ирина Сумарокова. «Перспектива» уже 20 лет помогает таким семьям.

Вместе легче

Злата Медушевская, «АиФ НН»: – Ирина Германовна, почему стала необходима отдельная организация для помощи родителям незрячих детей? Кажется, таких семей не так уж и много.

Ирина Сумарокова: – Семей немного, а проблемы были большими. Родители объединились, чтобы отстаивать права  детей на образование, реабилитацию, медицинское обслуживание. Вместе это делать было проще.

Мамам и папам всегда тяжелее, чем детям. Ребята до семи-восьми лет свою слепоту даже не ощущают и не переживают из-за неё. Если рядом не тоскливые, оплакивающие ситуацию, а оптимистичные мама и папа, то ребёнок радуется жизни с помощью тех чувств, которые ему даны.

А вот родителям незрячих детей важно общаться друг с другом – на примере других семей они видят, что будет с их мальчиком или девочкой по мере взросления.

Ещё один момент: нижегородское отделение Всероссийского общества слепых принципиально не работает с детьми и подростками, вступить в это общество можно с 18 лет. Но кто-то же должен этим заниматься...

– Некоторые родители стремятся, чтобы ребёнок-инвалид был как все. Например, чтобы он учился в обычной школе, а не в интернате для незрячих. Как вы к этому относитесь?

– Я сама инвалид по зрению с детства и знаю, что такой, как все, не буду никогда. Это ни плохо, ни хорошо – это данность.

Положительные моменты есть и в специализированном, и в инклюзивном образовании, у родителей должен быть выбор. На мой взгляд, начальное образование, когда ребёнок изучает шрифт Брайля, должно быть специальным. В общеобразовательных школах, как правило, нет педагогов, которые могут этому обучить.

Но есть пример: незрячий мальчик из Большого Болдина по показаниям здоровья не может учиться в специальном интернате. Педагог местной школы выучила шрифт Брайля и индивидуально занимается с ребёнком. Правда, это, скорее, исключение.

В специализированном интернате, кроме общеобразовательных предметов, занимаются социальной адаптацией, учат ориентироваться на местности. Об этом забывать не стоит.

Самостоятельность - это возможно.
Самостоятельность - это возможно. Фото: "Перспектива", общественная организация родителей детей-инвалидов по зрению

Иным родителям гораздо легче всё делать за ребёнка, чем учить его быть самостоятельным. Но получается, что такие люди обрекают сына или дочь на жизнь в психоневрологическом интернате после их смерти. Это звучит жёстко, но совершенно не самостоятельный взрослый человек никому, кроме родителей, как правило, не нужен.

Медицина шагнула вперёд

– Как сейчас дела с медицинской поддержкой незрячих детей в регионе?

– Я бы сказала, что ситуация изменилась в лучшую сторону. 20 лет назад причиной слепоты наших подопечных была в основном ретинопатия недоношенных. Болезнь развивалась из-за того, что малышам не вовремя оказывали помощь.

Сейчас такой диагноз встречается всё реже. Изменилась технология выхаживания недоношенных детей, появилось новое оборудование.

Сейчас нет слепоты из-за катаракты – катаракту успешно оперируют в раннем возрасте. Однако у детей появилось много случаев, связанных с поражениями отделов головного мозга, отвечающих за зрение. Эти заболевания у малышей сложно диагностировать. В медицине даже возникла новая специальность – нейроофтальмолог. Такие специалисты, конечно, на местах не везде бывают.

Лучше стало и с квотами на лечение детей. Родители иногда обращаются в благотворительные фонды, потому что любыми способами хотят вернуть ребёнку зрение. Но чаще всего сотворить чудо не могут ни в Израиле, ни в Германии. Если вернуть зрение возможно, то это, как правило, под силу и российским врачам. И здесь помогут квоты.

Изменилась и финансовая поддержка общественных организаций. Мы каждый год получаем средства для работы от Фонда президентских грантов. В 2020 году закупили оборудование для водного туризма – родители с незрячими детьми смогут этим заниматься. Кроме того, благодаря гранту мы продолжим обучать незрячих молодых людей навыкам самостоятельной жизни.

– Стало ли больше специалистов по реабилитации детей-инвалидов по зрению? Без таких профессионалов работа таких организаций, как ваша, невозможна.

– Мне кажется, увы, качество вузовского образования в этом плане ухудшается год от года – страдает и теория, и практика. Порой приходит дефектолог, который не знает, как себя вести со слепым ребёнком, – он просто таких детей никогда не видел. Приходится отправлять специалиста на обучение за счёт нашей организации.

Конечно, есть люди, владеющие инновационными методиками работы с незрячими детьми, но они получают эти знания за свой счёт на различных платных курсах уже после окончания вуза.

Бесполезная «доступная» среда

– Незрячие дети растут. Есть у них шанс устроиться в жизни?

– Каждый год в Сормовском медицинском колледже набирают группу из 15 инвалидов по зрению, их обучают по специальности «Медицинский массаж». Кроме того, многие незрячие дети одарены музыкально и выбирают для себя творческий путь.

Проблема в том, что есть незрячие, которые в силу разных причин массажистами и музыкантами быть не хотят. Работать им негде. Предприятия Всероссийского общества слепых молодёжь на работу не принимают, как и тотально незрячих людей любого возраста.

На пенсию инвалида даже пожилым людям тяжело жить. А когда тебе 25 лет и ты семью ещё хочешь создать, как быть? Между тем незрячие люди – как правило, ответственные сотрудники, которые дорожат своим рабочим местом и готовы трудиться.

– Для адаптации к нормальной жизни для незрячих важна и доступная среда. Как с ней в Нижнем Новгороде?

– Сейчас, например, в городе появилось много «умных» остановок, но для незрячих они абсолютно недоступны. Единственное – любого человека можно попросить посмотреть, когда придёт твой автобус.

Но есть и положительные примеры: работают службы сопровождения на железнодорожных вокзалах, в аэропортах и метро. Они необходимы. Например, на станции метро «Московская» без сопровождения незрячему находиться просто опасно, в отличие от современных станций «Горьковская» и «Стрелка».

Стало больше порядка с ограждением ремонтных работ. Раньше запросто можно было упасть в яму, просто идя по тротуару.

Звуковые светофоры в городе очень облегчают жизнь незрячему человеку. А вот таблички по Брайлю, которые помогают ориентироваться в городе, в Нижнем располагают странно: пойди ещё такую табличку найди. Деньги на них тратятся колоссальные, а стандартов размещения указателей нет. Доступная среда станет таковой, если с умом относиться к её созданию...

Оставить комментарий (0)

Также вам может быть интересно

Загрузка...

Топ 5 читаемых

Выбор профессии 2021
Самое интересное в регионах