Лекарство для Евы. Кто виноват в смерти ребёнка, не получившего медпомощь?

Десятилетняя девочка с редким заболеванием умерла, не получив дорогого препарата, прописанного ей врачами, но не зарегистрированного в России.  Кто виноват? В этом разбирается Следственный комитет. Каким бы ни был итог, ребёнка больше нет…

Дошло до Следкома

Глава Следственного комитета России Александр Бастрыкин взял на контроль расследование уголовного дела по факту гибели в Нижнем Новгороде тяжелобольной девочки. Об этом сообщает официальный сайт СК.

10-летняя Ева В., страдавшая муковисцидозом, скончалась, не дождавшись назначенного ей врачами дорогостоящего лекарства. Муковисцидоз – системное наследственное заболевание, вызванное мутацией генов. Таким больным всю жизнь нужна серьёзная недешёвая терапия.

Нижегородской девочке назначили препарат «Трикафта», не зарегистрированный в Российской Федерации. Детям с 12 лет это лекарство выделяет специальный фонд, созданный по указу президента России Владимира Путина. Но Ева была младше и получить лекарство по линии фонда не могла. Поэтому семья обратилась за препаратом в министерство здравоохранения Нижегородской области, но препарата не получила.

Родители пошли в суд и выиграли его. Но и после судебного решения лекарство по линии минздрава региона так и не закупили...

Состояние вечной войны. Лекарства есть, но вы их не получите Подробнее

Александр Бастрыкин поручил выяснить все обстоятельства и причины случившегося и установить, чьи действия привели к трагедии.

Отказ в предоставлении лекарства тяжелобольной девочке подписала замминистра здравоохранения Нижегородской области Карпова, заявил юрист семьи умершей девочки Фарит Ахмадуллин. Информацию об этом распространила пресс-служба одной из политических партий.

«Документы на матпомощь не поступали»

Информация о том, что за подписью замминистра здравоохранения был направлен отказ в предоставлении препарата, некорректна, сообщили «АиФ-НН» в министерстве здравоохранения Нижегородской области. На имя отца девочки в апреле 2021 года был направлен ответ по вопросу обеспечения дочери незарегистрированным препаратом «Трикафта», а также даны разъяснения по оказанию медицинской и лекарственной помощи.

Дженерики и биоаналоги. Могут ли им доверять орфанные пациенты? Подробнее

В ведомстве уточняют, что семье сообщили, каков порядок получения материальной помощи из областного бюджета по линии министерства социальной политики региона на покупку лекарственных препаратов для граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями. Именно к таким заболеваниям относится муковисцидоз.

Документы на получение материальной помощи от заявителя не поступали, утверждают в минздраве области.