Второе дыхание для Тимура. Мальчик из Арзамаса ждёт нашей помощи

«Добрый день. Меня зовут Тимур. Мне пять, но скоро будет шесть. Я очень люблю собирать конструкторы из лего. А ещё хожу в детский сад, где у меня очень много друзей».

Так Тимур Кондаков из Арзамаса начал письмо в  фонд «АиФ. Доброе сердце». Мама Лена напечатала всё под диктовку сына, а от себя добавила то, чему Тимур пока большого значения не придаёт. В шесть лет сын весит всего 16 кг, в садике из-за бесконечных ОРВИ и бронхитов толком не появляется: «Неделю ходим – два месяца лечимся». И самое главное – Тимур задыхается.

Серьёзный протест

Первая причина – муковисцидоз, из-за которого лёгкие ребёнка «затягивает» слизью, будто два болотца. Вторая – аллергия на лекарства, которые выдаёт государство и без которых с муковисцидозом, увы, долго не прожить.

Аллергией сейчас никого не удивить, но Тимур умудряется.  Ему совсем нельзя молоко, яйца, курицу, рыбу. Раз в жизни попробовал треску – откачивали в больнице от резко нарастающего отёка Квинке. Лекарства, как выяснилось, тоже вызывают в организме мальчика серьёзный протест. Но без них никак.

Тимуру нужны ингаляции с гипертоническим раствором: такой раствор разжижает мокроту и помогает вывести её из лёгких. Пока ребёнок совсем маленький, достаточно пятипроцентного раствора, когда взрослеет – приходится переходить на более высокую концентрацию в 7%.

Так вот от этого раствора у Тимки начинаются бронхоспазмы и удушье. Тогда он пытается натужно откашляться, да не может остановиться. Мама Лена купирует такие приступы ингаляцией с «Беродуалом», который расширяет бронхи и убирает спазм. А вечером всё по новой: Тимур включает ингалятор и готовится к очередной пытке.

Уйти от боли. Нижегородка Светлана Краева нуждается в нашей поддержке Подробнее

Выход есть

Каждые полгода Тимур едет с мамой в Нижний Новгород и ложится в Центр муковисцидоза под капельницы с антибиотиками (тоже обычная для детей с муковисцидозом история). Там ему корректируют терапию и берут анализы.

«Однажды вместо гипертонического раствора нам дали «Гианеб». Эффект от ингаляции был в разы лучше, а аллергия даже не началась», – рассказывает Елена Кондакова. С тех пор они с мужем любую копейку откладывают, чтобы купить «Гианеб» – только от него у сына открывается второе дыхание. Берегут Тимура настолько, что квартиру свою на самом верхнем этаже продали, заметив на потолке островок плесени. Сейчас Кондаковы живут у родителей и гасят ипотеку за дом: «Купить купили, а ремонт даже не знаем, на что пока делать». Недавно у Тимура появился младший брат. В череде хороших новостей - одна плохая: по ОМС «Гианеб», увы, не вы1дают. А без него Тимуру тяжело быть как все, ходить в детский сад, собирать лего, играть. Жить и не задыхаться. Поможем?

«Верните лекарства!» Как бьются мамы больных муковисцидозом детей Подробнее

Комментарий эксперта

Научный сотрудник, врач-педиатр  ФГБОУ ВО «Приволжский исследовательский медицинский университет» Марина Ерзутова:

«Больным муковисцидозом необходимо делать ингаляции два раза в день с 7%-ным  раствором  хлорида натрия или с раствором «Гианеба». Муколитическая терапия даёт стабильное состояние пациента. У аллергиков - к ним относится и Тимур - обычный раствор вызывает обструкцию, раздражение в горле. Предпочтение в таком случае отдаётся «Гианебу»: гиалуронат натрия даёт более мягкий эффект и снимает аллергические проявления. Но «Гианеб» нельзя получить в рамках ОМС, так как этот препарат - не лекарство, а  медицинское изделие».

Помочь Тимуру можно на платформе «АиФ. Доброе сердце»