Как родитель родителю
Семинар вели шведские специалисты Аннете Виклунд и Аннита Линдквист, работающие с детьми с синдромом Дауна, и сотрудники отделения социальной реабилитации детей и подростков с ограниченными возможностями нижегородского центра “Журавушка”.
Шведская организация, занимающаяся этими проблемами, существует шесть лет. Она объединила родителей, чьи дети появились на свет с этой болезнью. Участники не получают денег за свою работу, средства на реализацию их проектов выделяет государство. Помогать детям с синдромом Дауна они начинают практически с их рождения.
- Многие родители отказываются от больных малышей, - говорит Аннита, - но мы пытаемся им объяснить, что при правильном подходе к воспитанию эти дети смогут многое.
Специалисты-добровольцы проводят большую работу с персоналом шведских роддомов. Объясняют, как надо себя вести, если родился ребёнок с синдромом Дауна, какие слова лучше всего сказать родителям. По инициативе организации выпущена книга “Добро пожаловать к нам, наш любимый малыш”. Там описаны истории разных семей, а также собрана информация о синдроме Дауна, о предрассудках, связанных с ним, об обучающих программах, созданных для таких детей.
Программы для каждого
Мероприятий, разработанных центром поддержки детей с синдромом Дауна, существует немало. Есть специальный лагерь для совсем маленьких детей и их родителей, в котором им помогают преодолеть трудности на первом жизненном этапе. Для тех, кто постарше, работает другой лагерь, где ребят и членов их семьи обучают языку жестов, позволяющему нормально общаться. Создана компьютерная игра, с помощью которой ребёнок осваивает жесты.
Открыты специальные школы, в которых появляется всё больше и больше материалов для педагогов по обучению детей. Хотя в какую школу отдать ребёнка, специальную или обычную, решают родители. Например, сын Анниты ходит в обычную школу. Одноклассники и учителя уже научились общаться с ним на языке жестов, и трудностей в обучении становится всё меньше.
Для взрослых с синдромом Дауна реализуется программа, направленная на профессиональное обучение и трудоустройство. Одним из важнейших проектов является сайт центра поддержки, где есть сведения обо всём, что нужно знать о синдроме Дауна. Здесь же можно задать вопрос специалистам.
Фото Татьяны Быковой
В ТО ЖЕ ВРЕМЯ
- В России тоже ведётся работа по реабилитации больных детей, - говорит заведующая реабилитационным отделением областного центра социальной помощи семье и детям Светлана Мариничева. - Используется программа помощи Downsideup. Во всех регионах есть реабилитационные центры. В нашей области они находятся в Дзержинске, Арзамасе, Павлове и, конечно, в самом Нижнем Новгороде. Действуют специальные школы, лагеря, центры поддержки. Что касается взаимодействия с роддомами, то этого бы очень хотелось, но пока нет соответствующих условий.