Семилетняя Катя Жирнова ничем не отличается от сверстников. Любит собирать мозаику, смотреть мультфильмы, рисовать. Помогает маме готовить: уже умеет чистить и резать овощи. Мечтает когда-нибудь спеть вместе со своим кумиром - Димой Биланом. Вот только ходить самостоятельно не может. По сложившейся странной традиции те, кто лишён возможности двигаться, лишаются и других радостей: играть со сверстниками, учиться, как другие дети. Почему-то общество старается от них отгородиться. Между тем ситуация, возникшая в семье Жирновых, может произойти с кем угодно.
До и после прививки
Катюша родилась раньше положенного времени. Поэтому и развивалась чуть медленнее, чем доношенные дети. Однако к десяти месяцам научилась и сидеть, и стоять. Всё вроде было хорошо, пока девочке не сделали прививки против полиомиелита и АКДС. Ребёнок превратился в неподвижную куклу. Обе ножки и левая ручка не двигались совсем. Правая ручка едва шевелилась. Диагноз - детский церебральный паралич (ДЦП), спастическая диплегия. Лечащий врач из детской городской больницы подготовила документы на установление группы инвалидности. Для Катиной мамы Светланы Жирновой слово “инвалидность” прозвучало страшнее, чем смертный приговор. За что такое наказание?
Вначале возникло желание подать на врачей в суд. Сама медицинский работник, Светлана привыкла доверять докторам. Если говорят, что нужно прививаться, значит, действительно нужно. Вот и сделала ребёнку все положенные прививки. А когда возникли жуткие последствия, те же врачи сказали Светлане:
- Что ж вы разрешили делать прививку, если видели, что ребёнок нездоров? Да и вообще девочка была недоношенная, с невропатией. Она бы и без прививки заболела.
Женщина поняла, что доказать ничего не удастся. Да и сил не оставалось на разборки: надо было заниматься больным ребёнком.
Один на один с проблемами
На профессиональной карьере Светлана поставила крест: от дочери ни на шаг не отойти. Ситуация усугубилась семейным разладом. Со стороны родственников мужа звучали упрёки, дескать, и ребёнка-то нормального не можешь родить. Муж начал пить. Развод стал закономерным продолжением конфликта. Светлана осталась с неподвижной дочерью и матерью-инвалидом. На постороннюю помощь рассчитывать не приходилось.
Квартира превратилась в больничную палату: то массаж, то уколы, то осмотры врачей. Только к трём годам девочка снова научилась ползать, к четырём начала говорить.
Светлана понимала, что для нормального развития ребёнку необходимо общаться со сверстниками. Но как обеспечить такую возможность? Специальный коррекционный детский сад находится далеко. Возить ребёнка в другой конец города на общественном транспорте просто немыслимо. Обычный садик буквально под боком, во дворе. Но таких, как Катерина, туда не берут.
Знакомые подсказали, что можно обратиться в службу социальной адаптации “Ступени”, где помогают ребятишкам с особенностями в развитии.
Шаг за шагом
В “Ступенях” проходят реабилитацию дети с гораздо более выраженными нарушениями, чем у Кати. У каждого ребёнка - своя индивидуальная программа.
- Мы проводим адаптацию, но это только часть решения проблемы, - говорит руководитель службы Людмила Веко. - Воспитанники не смогут пробыть у нас всю жизнь. Нужно, чтоб от нас они шли в детсады, школы, приобретали профессию, устраивались работать. То есть требуется программа сопровождения таких детей.
Надо отметить, что в Белоруссии, где долгое время работала Людмила Викторовна, такие программы созданы. Юные инвалиды имеют возможность влиться в общество практически на равных условиях. Правда, чтобы достичь таких результатов, понадобилось 10 лет кропотливого труда.
Малышей с особенностями развития становится всё больше. И они тоже часть подрастающего поколения. Но в обычных детских учреждениях Нижнего Новгорода таких ребят пока не ждут.
Служба “Ступени” проводит информационные семинары для руководителей детсадов и школ. Мало-помалу заведующие начинают привыкать к мысли, что работать с необычными детьми им придётся. Весь вопрос в том, чтобы эту работу правильно организовать. Нижегородский городской департамент образования поддержал программу “Ступеней”. А Катя Жирнова стала своего рода первой ласточкой в деле разрушения привычных стереотипов. Её удалось устроить в логопедическую группу обычного детского сада. Правда, время посещения ограничено - всего полчаса в день.
Вопреки опасениям взрослых дети охотно приняли Катю в свой круг. Их не смущает, что рядом с девочкой находится мама, помогает ей вставать и передвигаться.
Родители, объединяйтесь!
Можно сказать, что Светлана практически справилась с трудной ситуацией. Да и у Кати дела пошли на поправку. После успешно проведённой операции девочка учится ходить. А общение с другими детьми буквально творит чудеса. Развитие ребёнка пошло опережающими темпами.
Сейчас Светлана заочно учится по специальности “психология”. Вместе с другими родителями детей-инвалидов участвует в работе школы самоадвокатов. Это проект общественной организации “Инватур”. Юристы и психологи обучают матерей навыкам общения с чиновниками, основам защиты своих прав. Но, пожалуй, главное то, что в школе матери инвалидов могут общаться между собой, делиться опытом. Ведь самое тяжёлое - когда ты остаёшься один на один со своим горем.