302

«АиФ. Доброе сердце»: за улыбку Алёны

Еженедельник "Аргументы и Факты" № 29. Аргументы и Факты - Нижний Новгород 16/07/2014

У Алёнушки - врождённый порок сердца, лёгочная гипертензия, а чиновники отказали ей в очень нужном дорогом лекарстве… Без него девочка ослабла, вернулось осложнение. Помочь Алёнке можем только мы с вами!

Таблетка жизни

Малышка Алёна родилась в срок, с хорошим весом, на радость родителям и старшей сестрёнке. Но в первые же дни жизни девочки врач определила у неё шум в сердечке. Диагноз прозвучал как гром среди ясного неба…

Алёнушка живёт с этим уже 10 лет. Пока она каждый день сражается за жизнь, её родители обивают чиновничьи пороги и суды, чтобы добиться денег на покупку жизненно необходимых лекарств. Вот уже несколько недель девочка болеет, кашляет. Сначала думали - простуда, но антибиотики не помогли. Снова осложнилась лёгочная гипертензия. У ребёнка слабость, постоянная усталость, боли в ногах… Поднимается по лестнице - одышка, головокружение, губы синеют.

Обострение началось после того, как Алёна целый месяц не принимала положенный ей препарат - траклир (бозентан).

- Одна его упаковка стоит не меньше 200 тыс. руб., Алёнке её хватает меньше чем на месяц, - говорит Ольга Голякина, мама девочки. - В нашей семье таких денег нет! Заработать их мы не сможем, продать нам тоже нечего.

Глава семьи - крановщик, мама - оператор-животновод, зарплаты, как у многих в посёлке, очень скромные. Работать Ольга с мужем могут только по очереди, чтобы кто-то всё время заботился о дочке.

Девочке одновременно нужен и второй препарат - сосудорасширяющие «Виагра» или «Ревацио», иначе врачебного эффекта не будет. А эти таблетки тоже не дешёвые...

Все эти лекарства несколько лет назад Алёне назначили врачи итальянской клиники, куда родители возили ребёнка на обследование. Препараты не входят в российский федеральный список льготных лекарств, но других медикаментов для лечения лёгочной гипертензии в нашей стране нет. В Италии Ольгу успокаивали: власти на родине обязаны обеспечить Алёну лекарствами по жизненным показаниям, проблем не будет. Плохо же там представляли себе наше здравоохранение…

Надежда на добрых людей

Трудности с получением препаратов начались сразу после возращения на родину. На письма Ольги в минздраве Нижегородской области сначала просто не ответили. Потом оказалось, что не хватает каких-то документов. Больную девочку направляли к кардиологу в Нижний Новгород, в областную детскую больницу. Каждая поездка из Ильиногорска в Нижний и обратно оборачивалась пыткой: встать в четыре утра, приехать в больницу к шести, чтобы взять талончик, занять очередь, к обеду попасть на приём… После каждого визита у Алёны обострялась болезнь. Первую упаковку вспомогательного средства удалось получить через полгода. А вот главный препарат к Алёне так и не пришёл.

- У нас 25 письменных отказов в обеспечении лекарством! - продолжает Ольга. - Чиновники ссылались на высокую стоимость препарата и на то, что он не входит в перечень льготных бесплатных препаратов. Отправили нас в Москву за заключением кардиолога из клиники федерального значения, а потом снова отказали! А ведь врач не только подтвердил диагноз, но и увеличил дозировку, потому что состояние ребёнка ухудшалось…

В борьбе за медикаменты дело дошло до заявлений в прокуратуру и судебных исков. Суд встал на сторону больного ребёнка. Лекарства стали приходить в срок, но длилось это недолго. Министерство подало апелляцию, областной суд отменил предыдущее решение. Голякины не сдались, продолжали бороться за свою Алёнушку, и в следующее разбирательство судьи снова обязали предоставлять ребёнку препараты. В последний раз Алёна получила их в первых числах июля. А минздрав теперь снова подал апелляцию…

- Такое ощущение, что если у ребёнка смертельный диагноз, то он может забыть о господдержке! - не скрывает чувств мама. - Я уже все глаза выплакала, не знаю куда обращаться. Нам прекращать приём препарата нельзя ни на день, иначе начинается обратный, уже необратимый процесс. Наша Алёнка, принимая препараты, может ходить в школу, гулять с подружками и даже немного кататься на велосипеде. Самое главное - она может улыбаться, хоть ненадолго забывая про болезнь. А сейчас на ребёнка страшно смотреть…

Голякины надеются теперь только на добрых людей. На нас с вами. Скольким маленьким и взрослым помогли вы, дорогие читатели «АиФ - Нижний Новгород»! Помогите и на этот раз - подарите Алёнушке счастливое детство!

Благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 350 тыс. руб. для покупки лекарства Алёне Голякиной.

Тем, кто хочет помочь

Отправьте SMS на номер 7522, указав слово: доброе (пробел) сумма (Пример: доброе 1000) или на номер 3116, указав: dobroe (пробел) сумма (пробел) Алёна Голякина (Пример: dobroe 1000 Алёна Голякина).

На наш счёт в Сбербанке: БФ «АиФ. Доброе сердце», номер счёта. 40703810838090000738 в ОАО «Сбербанк России» (Москва), ИНН 7701619391, БИК 044525225, корр. счёт 30101810400000000225. Назначение платежа: благотворительный взнос для Алёны Голякиной (Нижний Новгород), НДС не облагается.

Смотрите также:

Оставить комментарий (0)

Также вам может быть интересно

Загрузка...

Топ 5 читаемых

Выбор профессии 2021
Самое интересное в регионах