«Не жалеть». Психолог – о поддержке семей с тяжелобольными детьми

Любая болезнь ребёнка – огромное испытание для родителей. А если недуг неизлечим и может закончиться уходом из жизни? Кто готов накинуть спасительный «плащ» на плечи таких мам и пап? Об этом «АиФ-НН» спросил у практикующего психолога, специалиста Нижегородской областной общественной организации «Семейный центр «Лада» Ирины Реуты.

Стадии горевания

Злата Медушевская, «АиФ-НН»: Ирина Игоревна, почему семьям с детьми, нуждающимися в паллиативной помощи, необходима особая поддержка?

Ирина Реута: Само слово «паллиатив» буквально переводится как «плащ». Задача паллиативной помощи – «укрыть» те острые углы, в том числе психологические, возникающие в семьях, где воспитываются паллиативные дети.

Результаты социологических исследований показывают: более 80% семей воспринимают такую ситуацию как психотравмирующую, безвыходную. Родители неизлечимо больных детей, безусловно, испытывают много трудных чувств. Это и обречённость, и страх, и табуированность темы в обществе. Жизнь мам и пап – часто «день сурка», и это неизбежно приводит к эмоциональному выгоранию. С такими проблемами в одиночку не справиться.

Теоретически, самый последний этап горевания — это принятие. После всё должно встать на свои места. На самом деле это очень нелинейная история… Может оказаться, что родители из стадии гнева переходят в стадию надежды или торга. Например, когда неожиданно узнают о некоем чудодейственном лекарстве и стремятся  непременно его добыть. А потом, не получив результата, вновь впадают в депрессию.

– В обществе принято жалеть мам и пап, оказавшихся в такой ситуации. Жалость – это конструктивное чувство?

– Жалость окружающих – в определённый момент нужный этап поддержки для семьи. Но всё-таки жалость – не очень ресурсное состояние. Она не даёт энергии для дальнейших действий. Когда проходит стадия острого проживания сложной ситуации, нужна профессиональная помощь, которая позволяет искать внутренние ресурсы для движения вперёд. Мы понимаем, что вовремя попросить о помощи не только близких, но и специалистов – ответственность каждого человека.

Культура заботы о себе

– Порой такие семьи замыкаются на медицинской стороне вопроса, забывая о своём психологическом состоянии и состоянии ребёнка?

– Родители паллиативных детей, естественно, сначала сталкиваются с медицинским аспектом. Врачи – первые проводники в семейной истории болезни ребёнка. Получить квалифицированную медицинскую помощь – уже большая психологическая поддержка даже в самой тяжёлой ситуации.

Но культуры заботы о себе у нас в обществе пока нет. Для многих психолог стоит где-то рядом с психиатром. Поэтому психологи зачастую – последние специалисты, к которым обращаются семьи. Хотя мама и папа, ресурсные в психологическом плане, – это огромная поддержка для больного ребёнка.

В 2021 году в нашем центре «Лада» начался проект «Воля к жизни». Это комплексная программа сопровождения семей с детьми, нуждающимися в паллиативной помощи. Проект получил поддержку Фонда президентских грантов. Наша задача – дать людям универсальные инструменты для решения проблем в тех или иных ситуациях.

А ещё мы учим специалистов социальных служб видеть в таких семьях не просто объект для жалости или директивных указаний. Мы считаем, для грамотного общения с человеком в непростой жизненной ситуации нужно избегать стратегии спасателя.

– Консультация семейного психолога таким семьям, наверное, нужна обязательно. Не секрет, что часто мужчины не выдерживают испытаний и уходят из семьи. Почему?

– У мужчин иные, чем у женщин, способы реакции и защиты от сильного стресса. Отношения меняются, поскольку меняется статус каждого члена семьи. Так, как было раньше, уже не будет. К глобальным переменам готовы не все.

Кроме того, наше общество требует от мужчин достижений и успехов. У женщины другие общественные установки – терпимость, принятие, забота, любовь. Если родители получают поддержку и приняли тот факт, что у них растёт ребёнок с тяжёлым заболеванием, часто в семье появляется второй или третий малыш.

Один в поле воин

– Нужно ли работать с братьями и сёстрами паллиативных детей?

– Братья или сёстры живут внутри этой ситуации и порой видят родительское горе. Иногда чувствуют себя изолированно, потому что больному ребёнку уделяют больше внимания и эмоций. Возможность проговорить эти проблемы со специалистом важна. Если в детстве ребёнок способен громко высказать свои претензии, с возрастом это уходит вглубь, порой неблагоприятно сказываясь на внутрисемейных отношениях.

– Объединение родителей, у которых растут тяжелобольные дети, важно для таких семей?

– Безусловно, есть родители, которые пережили стадии горевания и на стадии принятия готовы делиться с другими своим опытом. Но мы должны понимать, что для них на первом месте – поддержка себя. Чтобы влиять на изменения в обществе, требуется много сил.

Это касается и участия семей в неких родительских сообществах, общественных организациях. В любом случае начинать лучше с индивидуальных встреч с психологами. Работа в группе – часто следующая стадия. Это хороший и сильный ресурс для тех, кто действительно к нему готов. Всё очень индивидуально.

Нам всем нужно помнить: каждая семья имеет право на высокое качество жизни, на поддержку в трудных ситуациях и сочувствие.