Путь к переменам. Мама особенного ребёнка — о больших и маленьких победах

В сентябре многие родители школьников хватаются за голову: как тяжело! А если снова дистанционное обучение?!

А ведь есть папы и мамы, которые учат ребёнка не читать и писать, а чувствовать окружающий мир кончиками пальцев. Каково это, «АиФ-НН» рассказала исполнительный директор «Сообщества семей слепоглухих» Юлия Кремнёва.

Быть вместе здесь и сейчас

Злата Медушевская, «АиФ-НН»: Юлия Владимировна, рождение особенного ребёнка – для многих родителей настоящий шок. Можно ли помочь маме и папе принять ситуацию? Или всё индивидуально?

Юлия Кремнёва: Фактически это такая общечеловеческая история. Ты ждёшь появления ребёнка, строишь планы на дальнейшую жизнь, а оказывается всё не так, как задумано. Для многих это настоящий крах. Требуются колоссальные внутренние силы, чтобы перестроиться с одного жизненного плана на другой. И, безусловно, для этого должны быть дополнительные ресурсы, будь то поддержка специалистов или людей уже воспитывающих особенного ребёнка.

Знаете, мне иногда говорят: но ты же молодец, ты справилась. А я понимаю, что после рождения сына у меня были ресурсы, чтобы ситуацию преодолеть. Благодаря образованию я умею быстро работать с информацией, мне помогали родители, работодатели вошли в моё положение, были финансовые сбережения. Но такие обстоятельства есть далеко не у всех родителей.

– Наверняка, маме и папе сразу хочется ребёнка лечить, а у нас часто и диагноза точного поставить не могут… Например, медики долго говорили, что ваш сын Пётр слепой, а не глухой. Могут помочь таким родителям общественные организации?

– Проблемы с точной постановкой диагноза есть не только у слепоглухих. Это касается и онкологических больных, и детей с ментальными нарушениями. Но если говорить о родителях особенного ребёнка, они, как правило, растеряны, а надо быстро собрать максимум информации, принять важные решения. Мы, сообщество семей слепоглухих, – не медицинский центр, где ставят правильные диагнозы, но мы готовы, руководствуясь собственным опытом, посоветовать специалистов, которые помогут это сделать и подскажут, куда двигаться дальше. 

При этом надо как можно раньше определить «развилку», где мы лечим, а где развиваем.

Сейчас мы занимаемся не только слепоглухими детьми - помогаем и онкобольным детям, и детям с различными ментальными расстройствами.

– Большинство родителей доверяют развитие детей, и обычных, и особенных, только специалистам. На это нужны большие деньги, тем более когда речь идёт об особенном ребёнке…

– Любому ребёнку прежде всего нужна мама. Через неё он лучше воспринимает информацию. Также только родители могут сохранить непрерывность занятий. Одна мама мне как-то сказала: поймала себя на мысли, что, возвращаясь после реабилитации в клинике домой, она оказывается в растерянности. Что делать дальше для ребёнка?

Но жизнь не стоит на месте, особенно у растущего человека. На мой взгляд, родителям нужно учиться здесь и сейчас быть со своим особенным ребёнком, а не пытаться всё время его «починить». Хотя, конечно, здесь каждый выбирает сам. 

Но опыт показывает: неэффективно писать умные рекомендации для родителей на пяти листах. В 2020 году во время пандемии в дистанционном режиме наше сообщество создало такой универсальный инструмент. Он учитывает режим семьи, домашние условия, личностные возможности. Наш педагог-координатор из рекомендаций разных специалистов, имеющихся в распоряжении сообщества, выбирает те, которые подходят в конкретном случае.

«Нечего терять – нет и страха»

– Как воспитывать слепоглухого ребёнка?

– У него перекрыты основные каналы информации – зрение и слух. Даже если мозг сохранён и может полноценно работать, информацию в него как-то надо заводить. На опыте воспитания моего сына Петра могу сказать: пока ребёнок не понимает, зачем ему взаимодействовать с внешним миром, ему это неинтересно.

Значит, надо учить через интересные для ребёнка моменты: игрушки, еду, что-то ещё. Если вдуматься, мы все делаем то, что для нас интересно и значимо, просто у нас вокруг больше информации и возможностей, чем у слепоглухого ребёнка.

История воспитания такого малыша – не про то, чтобы догнать в развитии детей без ограничений физических возможностей, а про нахождение опоры и постепенное движение вперёд. Я для себя в этом нашла большой ресурс. И мне с Петром порой легче, чем со старшей дочерью-подростком. У меня меньше запросов. Когда тебе нечего терять, нет и страха. У тебя радость каждый день.

Вспоминаю, что был момент, когда я просто села и разрыдалась от жалости к себе, а вокруг сидят и рыдают мои дети… Тогда я задумалась: я, взрослая женщина, расклеилась, а детям-то моим что делать, когда я для них сейчас единственная опора? Сразу пришла в себя.

– Сейчас многое лежит на плечах родителей особенных детей, хотя решение некоторых вопросов – задача государства. Почему так получается?

– Я бы не сказала, что сегодня на государственном уровне ничего не делается. Государство – это система, которая может обеспечить регулярность, но система неповоротливая, плохо воспринимающая новшества.

Для чего нужны некоммерческие общественные организации? Мы на грантовые средства разрабатываем новые методики, а потом идём в профильные министерства и говорим: давайте из этого делать регулярную социальную услугу. В некоторых регионах это срабатывает.

При этом не должно быть подмены прямых функций государства волонтёрской работой: в социальных учреждениях нехватка ставок, давайте туда добровольцы ходить будут. Но это акт доброй воли, а не регулярная деятельность. Потом, при общении со слепоглухими детьми нужны определённые навыки. Родители особенных детей в некоторых моментах готовы помогать государству, но они всё же получатели социальных услуг.

Не бросать слов на ветер

– Как вы относитесь к стремлению некоторых родителей любыми способами социализировать особенного ребёнка, даже если у него порой нет для этого ресурсов?

– На мой взгляд, всегда надо разделять свои ожидания и возможности и желания ребёнка. Конечно, есть родители, которые реализуют право на инклюзивное образование через обращения в прокуратуру. А обычная школа двери за родителями закрыла – и делает с ребёнком что хочет. В школе, может, и не готовы его принять, а у них выбора нет, с ними не договорились.

Здесь нужен диалог. Это касается и повседневной жизни. Я, например, научила сына ждать, когда освободятся качели на детской площадке. Родители особенных детей хотят быть как все, но с привилегиями. Так не бывает.

Но у нас в социальной сфере много что строится на принципе: скажите спасибо, раньше и такого не было. И простые люди часто толерантность путают с жалостью: ах, вы бедные! Помощь – это способность делиться своим ресурсом с другим человеком, а не слова на ветер.

– Многих родителей особенных детей волнует, что их ждёт во взрослой жизни…

– Для особенных детей есть система образования, им много позволено в силу возраста. Я сейчас понимаю: мой ребёнок никогда не сможет жить один. В идеале должна быть квартира с сопровождающим проживанием и некая занятость. Это необходимо для дальнейшего развития. Без этого приобретённые навыки у тех же слепоглухих детей теряются очень быстро.

Кстати, я не так негативно настроена к системе психоневрологических интернатов (ПНИ). Это форма совместного проживания людей с разными особенностями. Вопрос в отношении к человеку внутри таких организаций. Здесь тоже предстоит большой путь к переменам…

Досье

Юлия Кремнёва. Родилась в Горьком. Окончила ННГУ Лобачевского. В 2005 году стала кандидатом социологических наук. С 2010 года – исполнительный директор МБОО «Сообщество слепоглухих».