Все мы любим ходить кто в театр, кино, музей, кого-то привлекает спорт. Почему же люди с расстройствами аутического спектра (РАС) должны быть лишены таких важных радостей жизни, подумали в Нижегородской региональной общественной организации поддержки детей и молодёжи «Верас» и решили создать «Дружелюбный Нижний».
Подробнее о проекте «АиФ-НН» узнал у его координатора Марины Кондратьевой.
Учить общаться
Злата Медушевская, «АиФ-НН»: Марина, о людях с расстройствами аутистического спектра сегодня много говорят. Диагнозов подобных стали больше ставить?
Марина Кондратьева: Дети с аутизмом были всегда. Диагнозы ставили другие – например, шизофрения или умственная отсталость в разных стадиях. Это было неверно, но было крайне мало специалистов, которые могли диагностировать аутизм.
Сейчас стало больше психиатров, которые знакомы с диагнозом «аутизм» и могут точно его установить, используя современные методы диагностики.
– На что родителям стоит обратить внимание в поведении ребёнка, чтобы вовремя ему помочь?
– Первыми звоночками должно стать то, что ребёнок не включается в игры с родителями или людьми из близкого окружения, не фокусирует на них взгляд. Понятно, когда речь о малознакомых людях, малыш так себя ведёт, поскольку может бояться. Но с близкими отношения у ребёнка особые, и можно понять, что что-то не так.
Обратите внимание на игры малыша. Например, насторожитесь, если его самое любимое занятие – систематизировать вещи по некому особенному признаку. Конечно, не надо заниматься самодиагностикой, идите к специалистам, если есть сомнения. Возможно, не к одному. Не знакомые с ситуацией врачи, бывает, говорят мамам и папам: «Подождите, у вас ребёнок израстётся ещё, может всё наладиться».
– Чем грозит такое промедление ребёнку с аутизмом?
– Ждать точно не надо. Ранняя помощь очень важна. Пока, к сожалению, не существует медицинских способов «лечения» аутизма, но есть достаточно эффективные программы помощи и адаптации для детей с РАС. Исследования подтверждают: чем раньше начата программа помощи, тем она эффективнее. Важно, чтобы в этих программах участвовала семья. Залог успеха и в том, что программы направлены на развитие социального взаимодействия и коммуникации. И, конечно, они работают в естественной среде.
Открыть сердца
– А с какими проблемами сталкиваются родители после постановки диагноза?
– Это может быть и непринятие ребёнка в обществе, и проблемы с образовательными учреждениями, с самоопределением взрослого человека в обществе в будущем.
Многие люди, встречая в общественных местах семью с ребёнком с особенностями, могут делать различные замечания или давать разного рода советы родителям. Некоторые, видя плачущего или кричащего ребёнка, считают его капризным и невоспитанным. А на самом деле это может быть связано с особенностями восприятия сенсорной информации или с чем-то другим. А родители или внутренне «сжимаются», или выдают ответную агрессию.
Но радует, что постепенно отношение к ребятам с аутизмом в обществе меняется. Об этой особенности развития люди узнают всё больше, в том числе благодаря общественным и благотворительным организациям.
– В Нижнем Новгороде это общественная организация «Верас».
– На базе «Вераса» действует Центр поддержки семьи «Обнажённые сердца». Там работает служба раннего вмешательства для детей с расстройствами аутистического спектра. Специалисты готовят малышей к поступлению в детские сады и школы, обучают родителей, чтобы те в домашних условия могли развивать детей. Есть подразделение для работы с подростками и взрослыми людьми с РАС.
Пойдём в музей
– Насколько я знаю, для подростков и взрослых и запустили проект «Дружелюбный Нижний».
– У всех людей, кроме работы и школы, должен быть досуг. В нашем центре совместные выходы в общественные места мы называем социальными выходами.
Первые социальные выходы мы начали организовывать три года назад, они были нерегулярными. Впоследствии появились дружественные отношения с некоторыми музеями Нижнего Новгорода, например с Государственным центром современного искусства «Арсенал». Наши специалисты учили сотрудников музея рассказывать ребятам о выставках и картинах, чтобы донести смысл. Потом уже готовили ребят к тому, что им предстоит увидеть. И другие организации культуры и досуга были не против принять нашу группу, но там некому с нашими ребятами работать – люди просто не знают, как. И вот мы придумали проект «Дружелюбный Нижний», его поддержал благотворительный фонд «Абсолют-Помощь». Цель проекта – создать в Нижнем Новгороде дружелюбную культурно-досуговую среду для людей с аутизмом, обучать специалистов, работающих с особыми детьми в учреждениях культуры.
– С какими сложностями вы столкнулись, работая над проектом?
– Не все готовы принимать людей с РАС, особенно без сопровождения специалистов. Конечно, были и учреждения, где нам говорили, что у них большой наплыв посетителей и им некогда особыми посетителями заниматься. Но, значит, надо приложить усилия и убедить людей изменить советские стереотипы.
Когда-то считалось: если человек имеет инвалидность, то он должен сидеть в четырёх стенах... Не случайно в рамках проекта мы проводим тренинги, помогающие понять инвалидов, понять особенности работы с людьми с РАС. Выясняется, что здесь и стереотипов много, и незнания темы. Но люди хотят и готовы меняться.
С другой стороны, было очень много желающих учиться и принимать в своих культурно-досуговых учреждениях наших ребят. Это нас обрадовало, но охватить сразу всё невозможно...
Мы пока решили остановиться на музеях и библиотеках. В планах – создать карту «Дружелюбный Нижний» с обозначением мест, где рады людям с расстройствами аутистического спектра и их окружению.
Досье
Марина Кондратьева. Родилась в г. Городец Нижегородской области. В 2003 году окончила филологический факультет ННГУ им. Лобачевского. Менеджер по фандрайзингу Нижегородской региональной общественной организации поддержки детей и молодёжи «Верас». Специалист Центра поддержи семьи «Обнажённые сердца». Координатор проекта «Доброжелательный Нижний».
Нижегородский фонд помощи детям потратил деньги на храм 
В Нижнем Новгороде появится единая диспетчерская скорой помощи 
Нижегородские власти окажут помощь семье погибшего в Павлове юноши 
Нижегородские пенсионеры могут бесплатно получить правовую помощь