Смертельный диагноз навсегда меняет жизнь человека и его семьи. Часто люди остаются с неотвратимой бедой один на один. Кто вправе рассчитывать на паллиативную помощь?
Умирать надо дома?
Жительница Дзержинска Александра Яковлева особым здоровьем никогда не отличалась: с юности у женщины были проблемы с суставами. И всё же, несмотря на хронические болезни, Александра Сергеевна встретила 70-летний юбилей.
Потом всё изменилось буквально за день. Женщине стало очень плохо, началась сильная рвота. Скорая увезла её в больницу.
«Рвоту в больнице остановили, – вспоминает внучка Александры Сергеевны Анна. – Когда мы приехали её навестить, лечащий врач сказал: у бабушки рак поджелудочной железы. Прогноз жизни – несколько месяцев. Нам предложили бабушку из больницы забрать, поскольку в хирургическом стационаре ей ничем помочь не могли».
Состояние больной дома ухудшалось: мучили боли, в животе скапливалась жидкость. Родственники постоянно дежурили у кровати больной. Внучка Анна ушла с работы и отложила свадьбу из-за болезни бабушки. Хрупкая девушка одна переворачивала Александру Сергеевну с бока на бок, обтирала и кормила её. Когда больной становилось совсем плохо, вызывала «скорую».
«Я вызывала платную бригаду за 2,5 тыс. руб., поскольку бесплатная нам в помощи отказывала: мол, тучную бабушку некому нести до машины, – вздыхает Анна. – В больнице, видя диагноз, в госпитализации отказывали, хотя ту же жидкость из живота можно было откачать…»
Александра Сергеевна умерла через полгода после постановки диагноза, дома, в кругу родных. На похоронах никто не плакал. И дочь, и внуки уверены: последние дни жизни бабушки были настоящим кошмаром для всех, а смерть – избавлением от страшных физических и моральных мук.
Маме Зои Мельниковой терминальную стадию сердечно-сосудистого заболевания поставили в 62 года. Врачи давали женщине от силы год жизни. Она прожила семь. К двойному пороку сердца прибавились сильная почечная недостаточность и цирроз печени. Каждые полгода женщина почти умирала.
«Когда становилось совсем плохо, я пыталась устроить маму в отделение паллиативной помощи городской больницы, – говорит Зоя Мельникова. – Но мне там говорили, извинившись, что умирать у нас в стране надо дома. Но как же так?! И мама мучилась, и я…»
Избавить от мук
В Нижегородской области хосписов, где смертельно больной мог бы провести последние месяцы жизни, действительно нет. Но паллиативную помощь жителям региона оказать готовы – стационарно и амбулаторно.
По нормативным документам, к такой помощи относится комплекс мероприятий и медицинских вмешательств, направленный на улучшение качества жизни неизлечимо больных людей. Чаще всего это снятие болевого синдрома, тошноты, судорог, рвоты.
«Наше отделение паллиативной помощи – самое большое в Нижнем Новгороде, – рассказал главный врач городской клинической больницы №30 Иван Романов. – Оно рассчитано на 35 коек и оснащено всем необходимым оборудованием и специалистами. В стационар 30-й больницы при наличии показаний вправе госпитализироваться пациенты из любого района Нижнего Новгорода».
По словам Елены Введенской, 31 мая 2019 года вышел приказ Министерства здравоохранения РФ и Министерства труда и социальной защиты РФ «Об утверждении Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи». Там впервые содержится алгоритм взаимодействия медицинских учреждений и организаций социального обслуживания населения. Например, если у пациента нет родственников или близкие отказываются за ним ухаживать, человека до конца жизни определяют в дом-интернат. Пока оформляют документы, пациента содержат в отделении сестринского ухода. В приказе также определён порядок взаимодействия с добровольческими и религиозными организациями.
В Нижегородской области с 2019 года есть благотворительный фонд поддержки хосписов и больных, нуждающихся в паллиативной помощи, – «Маяк». Сюда можно обратиться с просьбой о помощи, перечислить пожертвования, оставить заявку для начала волонтёрской деятельности.
«В планах – развивать информационное сопровождение больных, оказывать психологическую помощь их родственникам,– рассказывает член попечительского совета фонда Алексей Никонов. – Многие в ней остро нуждаются. На сайте фонда есть большой информационный раздел по всем вопросам оказания паллиативной помощи в Нижегородской области».
«В этот час страшнее всего одиночество»
Почему верующим людям порой легче встретить последний час?
«Часто, когда жизнь человека подходит к концу из-за смертельной болезни, у него и у его родных наступает паника и страх перед грядущей неизвестностью. - говорит протоиерей Михаил Поройков, заместитель руководителя отдела по взаимодействию с медицинскими и социальными учреждениями Нижегородской епархии. - Хотя с точки зрения духовной мы рассматриваем смерть как часть жизни. Церковь призывает, чтобы человек всю жизнь помнил о смерти. Тогда он будет к ней готов, когда бы ни произошёл этот переход в жизнь вечную. Но это, конечно, идеальное духовное состояние, когда мы ежечасно осознаём, что смерть – лишь ворота в вечность, и каждый сквозь эти ворота должен пройти.
Если человек не имеет в сердце живой веры, кроме слов сочувствия и утешения, ему трудно что-то сказать. Но и эти простые слова поддержки очень нужны умирающему. В этот час страшнее всего одиночество. И родные боятся предстоящего одиночества без любимого близкого человека. Их тоже надо поддерживать добрым словом.
Но есть помощь словесная, а есть помощь благодатная. Переход в вечность – это новое духовное перерождение, и здесь поддержка очень нужна.
Если близкий человек не имеет духовных сил на таком уровне поддержать умирающего, надо пригласить священника. Порой люди именно перед смертью впервые в жизни исповедуются, причащаются.
Важно, чтобы человек был в сознании, мог осмыслить свою жизнь и покаяться. Также умирающий должен быть готов к встрече со священником, чтобы это была его добрая воля, а не желание родственников».
Языком цифр
118 коек паллиативной медицин-ской помощи и 844 койки сестринского ухода существуют в Нижегородской области. Они развёрнуты в областном центре, а также в Большемурашкинской, Шатковской, Княгининской центральных районных больницах, городской больнице № 1 г. Дзержинска. Больницы № 47, 34 и 30 располагают отделениями паллиативной медицинской помощи в Нижнем Новгороде. 10 выездных бригад патронажной службы паллиативной медицинской помощи действуют в регионе.
Алгоритм помощи
Чтобы получить направление на оказание бесплатной паллиативной помощи в специализированных отделениях медучреждений региона, онкологический пациент с подтверждённым диагнозом должен обратиться к участковому терапевту или лечащему врачу.
Нижегородцам с другими заболеваниями в терминальной (последней) стадии направление также выдают эти специалисты. Но сперва его обязана заверить врачебная комиссия поликлиники по месту жительства больного или комиссия стационара, где он лечится.
После получения направления к пациенту на дом отправляется врач выездной патронажной службы паллиативной медицинской помощи, оценивает состояние пациента и решает, может ли он получать помощь на дому или ему нужно в стационар.
Google стала фигурантом дела о передаче медицинских сведений 
Учесть интересы людей. Как сделать медицинскую помощь доступной? 
Успешная реабилитация. Врачи научат уходу за тяжелобольными пациентами 
Вернули слух и подвижность лица. Столичные врачи помогли пожилой пациентке