Общественная организация родителей детей-инвалидов по зрению «Перспектива» работает уже 13 лет. Родители получают консультации, с ребятами занимаются специальные педагоги. Всё абсолютно бесплатно.
Что нужнее?
- Я, наверное, крамольную вещь скажу: власти, спонсоры нацелены на большие, имеющие огласку мероприятия с участием инвалидов, - считает Ирина Сумарокова, председатель правления Нижегородской региональной общественной организации «Перспектива». - Всех в меньшей степени интересует рутинная деятельность, а в нашем случае важна именно она.
Существует общественная организация на грантовые деньги и пожертвования. Недавно провели благотворительную акцию «Кафе в темноте» (в качестве официантов попробовали себя незрячие и слабовидящие нижегородцы), это позволило пополнить бюджет на 80 тыс. руб. Деньги оказались очень кстати, поскольку в очередном гранте чиновники организации отказали. И в конкурсе на предоставление областной субсидии общественная организация осталась не у дел: отборочная комиссия отдала предпочтение проекту фестиваля бардовской песни, на него в казне нашли 770 тыс. руб.
Главная мечта общественников - открыть на базе организации группу кратковременного пребывания для детей с тяжёлыми поражениями зрения. В Нижнем Новгороде есть детсады компенсирующего вида, готовые принимать таких малышей. Но там в основном собраны дети слабовидящие, а практически незрячему ребёнку влиться в такой коллектив удаётся с трудом.
Зона особого внимания
- Дети играют, бегают,- рассказывает мама Егора Нечаева Татьяна. - Егорка за ними не успевает. Естественно, он перестает быть им интересным. Или вот: прихожу в группу, все дети занимаются лепкой. Мой сидит в сторонке. Воспитатель говорит: «Он лепить не хочет». А я знаю, что хочет! Просто ему нужно чуть больше внимания уделить. А желание и возможности для этого у педагогов есть не всегда. Обучения незрячих малышей навыкам самообслуживания и физической реабилитации (массаж, бассейн) в детском садике нет. Первому нас учат в «Перспективе», второе - полностью за свой счёт.
5-летнего Демьяна Стародубцева мама Лена в детский сад водит только на развивающие занятия - оставлять даже на несколько часов не рискует. В группе, кроме Демьяна, уже есть незрячий ребёнок. Двоих, уверена мама, воспитатель и нянечка уже «не потянут». Сама Елена из-за болезни сына вынуждена была уйти с работы. При этом мальчику требуется квалифицированная медицинская помощь. Квоту на первую операцию в Москве получить удалось, но технологии лечения заболевания Демьяна даже в столице отстают от мировых. Пришлось ехать долечиваться в Санкт-Петербург - естественно, уже за свой счёт. Елена Стародубцева ежемесячно платит няне 22 тыс. руб. Это позволяет маме вести удалённые проекты и зарабатывать дополнительные деньги на реабилитацию сына.
Всегда можно сделать больше
Сотрудники садика, куда ходят Демьян и Егор, идею создать отдельную группу для детей с тяжёлыми поражениями зрения поддерживают, но реализовать её в своём садике не могут. Нет помещения! О бассейне тоже придётся забыть - денег на перепланировку здания никто не даст.
- Мы и так берём детей, от которых отказываются другие садики! - говорит Марина Кленова, старший воспитатель муниципального дошкольного образовательного учреждения «Детский сад компенсирующего вида № 93». - Кроме проблем со зрением, некоторые малыши страдают аутизмом. Даже один такой ребёнок для воспитателя - колоссальная нагрузка, поэтому мы не стремимся увеличивать их число. Берём по одному-два в группу из 10 человек. Но этих детей персонал никогда не обделяет вниманием. Если надо - весь день за ручку за собой водим. Воспитанники получают индивидуальную помощь логопедов, дефектологов, психологов, участвуют в групповых занятиях. Конечно, родителям всегда кажется, что для их ребёнка могли бы сделать больше, но мы стараемся в меру сил и возможностей.
Выслушав все стороны, приходишь к выводу: возможно, фестиваль авторской песни сегодня нужен Нижегородской области больше, чем очередной проект реабилитации детей-инвалидов. Но может, стоит обратить чуть больше внимания и на тех, кому сегодня не до песен?
Дмитрий Балыкин, юрист проекта «Правовые аспекты реабилитации и интеграции детей и молодежи с инвалидностью по зрению»:
- Закон Нижегородской области от 30 декабря 2005 г. «О социальной поддержке отдельных категорий граждан в целях реализации их права на образование» предусматривает предоставление детям-инвалидам в первоочередном порядке мест в дошкольных образовательных организациях. Решение о предоставлении места принимается не позднее одного месяца со дня подачи заявления и оформляется в виде путёвки (направления). К сожалению, родители таких детей нередко сообщают нам об отказе в приёме в детские сады. Чаще всего такие случаи бывают в районах области, где органы управления образованием, как правило, ссылаются на отсутствие условий для коррекционной работы с ребёнком. Родителям важно помнить: заключение психолого-педагогической комиссии, направившей ребёнка в детский сад, и индивидуальная программа реабилитации - документы, на основании которых такие условия должны быть созданы.
Ирина Плахова, главный специалист отдела реализации семейной политики, организации социального обслуживания семьи и детей министерства социальной политики Нижегородской области:
- Все дети-инвалиды, в том числе и незрячие, получают услуги в соответствии с индивидуальной программой реабилитации, которую для них составляют при присвоении статуса «ребёнок-инвалид» в бюро медико-социальной экспертизы. Но даже если в программе не прописаны рекомендации по социальной реабилитации, то в учреждениях нашей системы, по заявительному принципу, поддержку готовы оказать всегда. Родителям мы можем предложить консультативную помощь, детям - психолого-педагогическую, коррекционно-развивающую. В некоторых учреждениях города и области открыты лекотеки.
Конечно, дефектологов, логопедов, психологов, занятия с которыми особенно нужны детям-инвалидам по зрению, не хватает. Но эту проблему министерство решает совместно с общественниками. Например, специалисты «Перспективы» проводили для сотрудников соцзащиты обучающие семинары по работе с незрячими детьми. Кроме того, в рамках региональной программы «Мы - как все» частично компенсируется заработная плата специалистов общественной организации: на это раз в пять месяцев выделяются 112 тыс. руб.
8618 семей с детьми-инвалидами проживает в Нижегородской области 
Положены ли дополнительные выходные родителям ребенка-инвалида? 
Фестиваль для талантливых детей-инвалидов в пятый раз пройдет в Нижнем 
Ребенок-инвалид получил путевку в санаторий с помощью прокуратуры 
Как организовать день первоклассника?