Скоро на базе нижегородских школ откроют новые специальные классы для детей с расстройствами аутистического спектра. Значит, таких детей всё больше? В чём причины – в генетике, экологии, образе жизни семьи?
Аутизм иногда называют болезнью XXI века – говорят, людей, страдающих им, действительно всё больше. Что должно встревожить родителей и как быть, если диагноз поставлен, «АиФ-НН» спросил у руководителя отделения маршрутизации «Центра социального развития Нижегородской области» Анастасии ТИШИНОЙ.
Откуда диагноз?
Злата Медушевская, «АиФ-НН»: – Анастасия Владимировна, есть мнение, что расстройства аутистического спектра – это особенности развития, а вовсе не болезнь. Так ли это?
Анастасия Тишина: – Расстройства аутистического спектра (РАС) – это расстройства, характеризующиеся выраженным и всесторонним дефицитом социального взаимодействия и общения. Диагноз устанавливают в возрасте от полутора до трёх лет. Диагноз ребёнку может поставить только психиатр. РАС нельзя выявить в период беременности, как, например, синдром Дауна и другие генетические заболевания.
Родителям стоит насторожиться, если ребёнок в возрасте до трёх лет не смотрит в глаза, не откликается на собственное имя, предпочитает одиночество обществу других детей и взрослых. Иногда малыш может всё время повторять одни и те же движения, нестандартно реагировать на свет и звук, иметь проблемы с развитием речи.
Если есть сомнения, родители могут пройти тест M-CHAT-R на симптоматику аутизма у ребёнка. Сделать это можно на официальном сайте министерства здравоохранения Нижегородской области. Там примерно два десятка вопросов о поведении ребёнка, на которые вам надо ответить «да» или «нет». Но, повторюсь, поставить диагноз и расписать дальнейшие действия может только специалист. Иногда на это требуется время. Ребёнок попадает в группу риска, и специалист наблюдает за его развитием и поведением. Спешить с диагнозом не надо.
– Существуют научные объяснения, почему одни дети болеют РАС, а другие – нет?
– Версий много, но единого научно обоснованного объяснения, почему возникает РАС, пока нет. Есть семьи, где старший ребёнок с РАС, а младший – нет.
Родители могут быть полностью генетически совместимыми, беременность протекать идеально, а у ребёнка РАС. Одно учёные доказали: никакой связи между прививками первого года жизни нет.
Не существует и волшебной таблетки от расстройств аутистического спектра, хотя многие родители, как только их ребёнку поставили диагноз, начинают такую панацею искать, порой затягивая начало занятий со специалистами.
Кроме занятий с психологами, дефектологами, логопедами, инструкторами адаптивной физкультуры, детям с РАС нужно особое внимание родителей – например, индивидуальное расписание с чётким режимом дня.
Такие дети плохо воспринимают инструкции родителей и специалистов на слух, для них эффективнее визуальная поддержка – скажем, специальные карточки с обозначением действий. Со временем от этого можно уйти, но на первом этапе жизни ребёнка это порой важный момент налаживания коммуникации особенного ребёнка с миром.
А как же Илон Маск?
– В обществе порой принято думать, что аутисты – гениальные люди. Недавно даже самый богатый человек в мире бизнесмен Илон Маск признался, что у него якобы есть расстройство аутистического спектра…
– Исследования показывают, что процент одарённых людей среди людей с РАС приблизительно такой же, как среди их нейротипичных, обычных, сверстников. Люди с более лёгкими формами аутизма действительно иногда имеют математический склад ума, любят всё систематизировать, быстро складывают в уме, обладают хорошей памятью. Как главный герой знаменитого фильма «Человек дождя»…
Ребята, которые занимаются в нашем центре, например, пишут стихи, а потом талантливо их читают. Кто-то рисует картины, поёт, любит заниматься спортом... Интересы у всех разные.
Самое главное – ребятам требуются систематические развивающие занятия со специалистами в тандеме с родителями. Я видела детей с аутизмом, которые просто не могли сидеть, держать ложку, концентрироваться на чём-то больше пары секунд, но после работы со специалистами они менялись: с удовольствием рассказывали, как прошёл их день, глядя в глаза собеседнику.
– Сколько сейчас детей с РАС в Нижегородской области?
– На 1 января 2022 года с установленным диагнозом РАС до 18 лет в регионе насчитывалось 1482 ребёнка. Статистика прошлых лет показывает: прирост по области – примерно 300-400 случаев в год. Но надо понимать, что часть родителей по разным причинам не хочет подтверждать диагноз официально, и их дети в статистику не входят.
Такие дети были всегда. Но сейчас на проблему обратили более пристальное внимание, её не замалчивают, как это было ещё 20 лет назад. К тому же значительно улучшилась диагностика подобных расстройств.
В 2019 году правительство Нижегородской области приняло концепцию комплексного сопровождения людей с РАС. На базе нашего центра с детьми с расстройствами аутистического спектра бесплатно занимаются специалисты. Для удобства реабилитации ребёнка мы направляем семьи в медицинские, образовательные, спортивные учреждения по месту жительства. В интеграционных мастерских на групповых занятиях ребята учатся взаимодействовать с другими людьми, получают навыки самообслуживания.
Есть и детско-родительские группы психологической поддержки. Нам важно донести до людей: они не одни. Особенно важно работать с мамами сразу после того, как поставили диагноз. Они часто в растерянности.
Что дальше?
– В регионе открывают ресурсные классы для ребят с РАС. Почему таким детям важно учиться в обычной школе, когда есть коррекционные учреждения или возможность домашнего обучения?
– Всего за два года в Нижегородской области открыли 21 ресурсный и автономный классы для детей с расстройствами аутистического спектра. Это очень важная часть социализации таких ребят. У них в принципе нарушен алгоритм коммуникации с другими людьми, а заточение в четырёх стенах на домашнем обучении, как правило, его не улучшает.
Кроме того, у родителей особенных детей должна быть альтернатива. Коррекционные школы есть не во всех районах Нижнего Новгорода.
Ресурсные и автономные РАС-классы на базе обычных школ создают по заявкам родителей первоклассников. Классы малочисленные – в среднем по пять-шесть человек. Ребятам выделяют помещение с отдельным входом, с учебной и ресурсной зоной, где ребёнок может отдохнуть, «перезагрузиться». Кроме учителя, с классом работает тьютор – помощник.
По закону родители вправе отдать ребёнка с РАС в обычный класс обычной школы. Но важно правильно оценивать и возможности самого ребёнка, и ресурсы образовательного учреждения. Главное – достичь определённых успехов и не навредить.
– Многие родители переживают, как сложится взрослая жизнь их особенных детей. Программы социализации таких людей есть в регионе?
– На базе Центра занятости населения Нижегородской области создан ресурсный центр по трудоустройству людей с ограниченными возможностями здоровья, туда можно обратиться. Люди с РАС могут работать наборщиками текста, дворниками, выполнять точные повторяющиеся действия. Этот навык много где востребован.
При комплексных центрах социального обслуживания населения в Нижнем открыты интеграционные мастерские. Там рады видеть в том числе и людей с РАС. В мастерских можно заниматься всевозможными видами творчества, кулинарии, изучать полиграфию. Это, скорее, досуг, но тоже очень важный момент продолжения социализации.
Кстати
Специалисты ответят на любые вопросы родителей детей с РАС из Нижегородской области по телефонам 8 800 55 107 86 или (831) 234 03 75.
Пошел на обман. Чем отличается истинный аутизм от ложного? 
В тишине и темноте. Как РПЦ помогает людям без слуха, зрения и с аутизмом 
«Раньше их прогоняли с площадок». Меняется ли отношение к детям с аутизмом? 
«Кому он, кроме меня, нужен»? Кто научит самостоятельности детей-аутистов