401

Главный генетик РФ прокомментировал смерть нижегородки с муковисцидозом

pixabay.com / pixabay.com
Нижний Новгород, 8 декабря - АиФ-НН.

Главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава РФ Сергей Куцев на круглом столе комитета Госдумы РФ по охране здоровья прокоментировал недавнюю смерть 10-летней нижегородки от муковисцидоза.  Напомним, Ева В. скончалась, не получив назначенного ей столичными врачами препарата "Трикафта". Суд обязан областной минздрав области обеспечить пациентку препаратом, однако этого не произошло.

Круглый стол в Госдуме был посвящён медико-социальной помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями.  По словам Сергея Куцева, практика применения препарата "Трикафта" и его аналогов в разных странах разнится: в Европе их назначают с 12 лет, в США -  с шести, подходы различные.

Как главный генетик Сергей Куцев, по его словам, в курсе произошедшего с 10-летней нижегородкой. Случай он оценил так: "Мы все делаем максимум для наших пациентов, но течение заболевания может быть очень различным".

В данном случае речь о девочке с очень тяжёлым течением болезни, в последние четыре года - кислородозависимой, полтора года - с гастростомой и инфекцией, резистентной к антибитотикам, когда и "Трикафта" и его аналоги могут оказаться бессильными, сообщил главный генетик.

Напомним, смерть девочки вызвала большой резонанс в Нижегородской области, по факту возбудили уголовное дело, которое взял на контроль глава Следкома РФ Александр Бастрыкин. 

 

Оставить комментарий (1)

Также вам может быть интересно

Загрузка...