Главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава РФ Сергей Куцев на круглом столе комитета Госдумы РФ по охране здоровья прокоментировал недавнюю смерть 10-летней нижегородки от муковисцидоза. Напомним, Ева В. скончалась, не получив назначенного ей столичными врачами препарата "Трикафта". Суд обязан областной минздрав области обеспечить пациентку препаратом, однако этого не произошло.
Круглый стол в Госдуме был посвящён медико-социальной помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями. По словам Сергея Куцева, практика применения препарата "Трикафта" и его аналогов в разных странах разнится: в Европе их назначают с 12 лет, в США - с шести, подходы различные.
Как главный генетик Сергей Куцев, по его словам, в курсе произошедшего с 10-летней нижегородкой. Случай он оценил так: "Мы все делаем максимум для наших пациентов, но течение заболевания может быть очень различным".
В данном случае речь о девочке с очень тяжёлым течением болезни, в последние четыре года - кислородозависимой, полтора года - с гастростомой и инфекцией, резистентной к антибитотикам, когда и "Трикафта" и его аналоги могут оказаться бессильными, сообщил главный генетик.
Напомним, смерть девочки вызвала большой резонанс в Нижегородской области, по факту возбудили уголовное дело, которое взял на контроль глава Следкома РФ Александр Бастрыкин.
Лекарство для Евы. Кто виноват в смерти ребёнка, не получившего медпомощь? 
Бастрыкин взял на контроль ситуацию с дорогой в нижегородской деревне Ройка 
Нижегородский минздрав опроверг сообщение об отказе в лекарстве для ребенка 
Девочке, умершей без нужного лекарства, отказала в нём замглавы минздрава