Ева не позволит умереть. Власть занялась людьми с редкими заболеваниями

Прокуратура Нижегородской области внесла представление губернатору Глебу Никитину в связи с трагической историей 10-летней Евы Воронковой. И выводы явно последовали: регион добавил средств на лекарства для людей с редкими заболеваниями. Тем временем в Госдуму внесли проект "закона Евы Воронковой, который обяжет власти регионов закупать лекарства для пациентов с орфанными заболеваниями по торговому наименованию, не ограничивая суммы закупок. 

Страшный замкнутый круг

О прокурорском представлении сообщает пресс-служба депутата Госдумы Дмитрия Кузнецова. Напомним, девочка страдала муковисцидозом и умерла, не дождавшись дорогостоящего лекарства «Трикафта». В ситуации разбирались прокуратура, Росздравнадзор, Следственный комитет России.

Копия ответа депутату Кузнецову от областного прокурора Андрея Травкина датирована 15 февраля, однако народный избранник распространил её только спустя месяц. По информации прокурора региона, представление получило и государственное бюджетное учреждение «Детская городская больница №25 Автозаводского района Нижнего Новгорода». Этим мерам прокурорского реагирования предшествовала проверка по факту смерти ребёнка.

Лекарство «Трикафта» (на тот момент оно стоило около 1,9 млн руб.) Еве назначили врачи, но в России этот препарат не зарегистрирован. Детям с 12 лет его выделяет специальный фонд, созданный по указу президента России Владимира Путина, – «Круг добра». Но девочка была младше и получить лекарство по линии фонда не могла. Поэтому семья обратилась за препаратом в министерство здравоохранения Нижегородской области и – препарата не получила. Ведомство, правда, сообщило, что разъясняло семье порядок предоставления материальной помощи из областного бюджета на покупку препарата…

Пока всё это происходило, ребёнок скончался.

Лекарство для Евы. Кто виноват в смерти ребёнка, не получившего медпомощь? Подробнее

Прокурорская проверка выявила нарушения, допущенные региональным минздравом и детской больницей №25 и связанные с порядком предоставления препарата «Трикафта», пишет прокурор Андрей Травкин. По его данным, прокурорские представления «признаны обоснованными, приняты меры по совершенствованию работы в целях недопущения подобных нарушений в дальнейшем».

Росздравнадзор обнаружил также отдельные нарушения при оказании девочке медицинской помощи. Однако они на исход заболевания не повлияли, пишет прокурор.

«АиФ-НН» направил запрос в правительство Нижегородской области с просьбой прокомментировать ситуацию.

Уроки выучены?

Между тем в феврале 2022 года губернатор Нижегородской области Глеб Никитин внёс в Законодательное собрание региона проект поправок в бюджет на 2022 год, предложив добавить 560 млн руб. на финансовое обеспечение лекарственными средствами льготных категорий граждан и людей с орфанными заболеваниями (ранее бюджет-2022 предусматривал на эти цели 2,3 млрд руб.). Орфанными называют редкие болезни, на которые приходится не более 10 случаев на 100 000 населения.

24 февраля областной парламент принял предложенные поправки в бюджет.

Состояние вечной войны. Лекарства есть, но вы их не получите Подробнее

Кроме того, 16 февраля 2022 года в Госдуму поступил так называемый законопроект «Евы Воронковой». Предполагается, что, став законом, он обяжет власти регионов закупать лекарства для людей с редкими заболеваниями по торговому наименованию, при этом не ограничивая суммы закупок. Евы не вернуть, но закон может спасти жизни других детей и взрослых с орфанными заболеваниями.

Кстати

По данным, которые ранее приводил замгубернатора, глава минздрава региона Давид Мелик-Гусейнов в Законодательном собрании, в середине 2021 года в Нижегородской области проживали 335 больных с орфанными заболеваниями.