«Я люблю тебя до слёз!» – Андрей, откинувшись на спинку стула поёт песни. Он любит петь. «Каждый вздох – как в первый раз», – вторит ему красивая девушка.
Тут Андрей забывает текст прошлой песни и начинает следующую. Девушка рядом с ним смеётся, но продолжает игру в песни, которые произвольно сменяют одна другую, задерживаясь на одну-две строки. Странному дуэту подпевают все оказавшиеся поблизости. Просто потому, что здесь принято поддерживать друг друга и в игре, и в веселье, и в жизни.
Шаг к взрослости
Место, о котором я рассказываю, – «Дом удивительных людей», проект поддержки детей и взрослых с тяжёлыми множественными нарушениями развития, в том числе слепоглухих и с ментальными нарушениями, и их семей. Автор и главный вдохновитель проекта – Юлия Кремнёва – однажды придумала собрать в одном месте особенных детей, их родителей, различных специалистов, волонтёров и дать им просуществовать вместе в гостеприимном и доброжелательном пространстве, чтобы помочь и поддержать друг друга. А специальный психолог Наталья Терёшина, имеющая 15-летний опыт работы, стала главным специалистом проекта по коррекционной работе с детьми и взрослыми с ментальными нарушениями.
«Когда организуют смены для детей, упор делают на индивидуальные занятия. Во взрослых же сменах, где собираются «студенты» с тяжёлой инвалидностью и ментальными нарушениями, – на социализацию, поэтому здесь много групповых занятий», – объясняет руководитель проекта «Дом удивительных людей для взрослых и подростков» Анна Щавлева.
На первую июльскую смену собрались в основном ребята с двигательными нарушениями, и главная задача была в том, чтобы подготовить их ко взрослой жизни. Ребята закончили школу, им предстояло определиться с дальнейшей учёбой. Теперь все поступили, все сами ездят в вузы и прекрасно справляются! Хотя до этого учились в школе дистанционно. Каждый участник смены сделал шаг, чтобы стать взрослым.
Со второй смены в Доме появились ребята с ментальными нарушениями. Такие «студенты» требуют профессиональных сопровождающих. Поначалу было трудновато, но все участники смены остались довольны общением. Анна со смехом вспоминает: 14-летний неусидчивый подвижный Володя целый месяц прекрасно вёл себя и дома, и в школе, лишь бы снова попасть в лагерь. «Представляете – для ребёнка с нарушенной мотивацией целый месяц помнить и прилагать усилия для достижения цели!»
В третьей смене семь «студентов». Волонтёрами работают ребята из педуниверситета, и это по-настоящему взаимовыгодное сотрудничество, потому что поиск волонтёров – это всегда непросто.
Жизнь в доме кипит с утра и до вечера. Фехтование, музыкальная терапия, психологические занятия, мыловарение и изготовление свечей, глинотерапия, танцедвигательные занятия и рисование, и многое другое. Я стою в зале, где ребята как раз собирают диковинные музыкальные инструменты после занятия. Беру в руки небольшие деревянные гусли, провожу по ним рукой — гусли откликаются мелодичным звоном.
«А теперь попробуй вот так! – советует мне волонтёр Светлана и прикладывает гусли к затылку. Проводит рукой по струнам, и по всему телу от вибрации происходит волна мурашек. – Здорово, правда? Это чтобы лучше начать чувствовать себя и своё тело».
Почувствовать жизнь
Так здесь во всём. Все занятия направлены на то, чтобы лучше, полнее почувствовать жизнь. Особую роль в этом отводят игре.
«В развитии человека есть разные игровые эпохи, то есть разные этапы игры. Если ребёнок что-то пропустил, навык надо восполнять, потому что игра – это то место, где приобретаются и закрепляются важные навыки. Именно игра делает жизнь живой и интересной, – объясняет психолог Наталья Ваганова. – Заранее просчитать игру невозможно – мы предполагаем одно, а когда смотрим на «студентов», понимаем: надо всё делать по-другому. Например, мы придумали «мусорные мастерские», чтобы копаться с ребятами в разном хламе и что-то из него создавать, учась работать с материалом и формой. И у нас это не пошло. И тогда мы спустились сразу на несколько этапов и начали с обыкновенного «тетёшканья»: катанье, валянье по полу, всякие дурачества. Дело в том, что многие ребята с инвалидностью лишаются младенческой игры, потому что первые месяцы их жизни – это реанимация, больницы, реабилитация. Игра заменяется занятиями. А ведь это такой необходимый этап! И вот мы их тискаем, валяем, балуемся».
Пока мы говорим, проходит время тихого часа и наступает время игры. Ребята катаются по полу, таскают друг друга за ноги и дурачатся, как малыши. Вот уже и волонтёры не остаются в стороне и визжат от восторга чуть ли не громче подопечных. Между тем на первом этаже внизу разворачивается рисовальная мастерская, куда подтягиваются все обитатели Дома. Болтовня, шутки… Вокруг рисующих на стуле катается Володя, которому трудно усидеть на месте.
Развиваться в комфорте
«Мы работаем командой, – рассказывает психолог Наталья Мизина. – У каждого из нас есть не только свои узкопрофессиональные области, но есть идея, что пространство и настроение можно создавать так, чтобы оно работало на развитие».
Мысль о том, что человек развивается в дискомфорте, не очень справедлива в данном случае. Здесь понимаешь, что для развития человеку необходимы прежде всего комфортная среда и поддержка. И эта особая, неповторимая среда ощущается во всём: в том, как бережно ребята руками выстраивают глину, лепят свечи, заворожённо наблюдают за фаер-шоу.
«Каждый проект – как будто для кого-то, всегда появляется какая-то группа людей или какой-то один ребёнок – и всё это для него закрутилось. Хотя, может, это моя фантазия, но есть ощущение, что это именно так, – говорит Наталья Мизина. – Мне очень нравится наблюдать за динамикой, когда собираются малоизвестные друг другу люди. Они все меняются, движется жизнь. И эти процессы очень красивые».
Говоря о ребятах с тяжёлой инвалидностью, мы постепенно переходим к разговору об их родителях.
«Мы живём со «студентами» какую-то правильную жизнь, как мы её понимаем. Но важно потом научить родителей, как поддержать изменения в детях, – говорит Наталья Ваганова. – Важно помнить: дети, которых мы видим на смене, – это плод родительской работы.И если мы любим детей, то мы любим и их родителей. Они знают не меньше нас и живут свою жизнь не хуже нас. И важная профилактика родительского выгорания — показать ребёнка и сказать: «Он тебе нравится? Да. Он классный? Да! А ведь это твоя работа! Именно благодаря тебе он такой!»
Родители особенного ребёнка нуждаются во внимании и понимании, – соглашается с ней Наталья Мизина. – Им трудно быть открытыми, они часто сталкиваются со стыдом, с виной. Мы стараемся быть максимально бережными и максимально открытыми. Важно не пропустить тот момент, когда и родители в ответ раскроются.
«А нет такого страха, что вот здесь, в Доме, создано такое бережное, доброжелательное, «тепличное» пространство, а в реальной жизни люди же вынуждены находиться совсем в другой среде?» – интересуюсь я.
«Сейчас, уже имея обратную связь от родителей, я могу с уверенностью сказать: полученный опыт любви — это опыт, к которому можно возвращаться, даже если он очень короткий. А полученный в Доме опыт — это, несомненно, про любовь. И когда людям становятся трудно, они могут вспомнить, что вот здесь было по-другому, и значит, по-другому оно возможно».
«А о чём больше всего вы говорите с родителями?»
«Мы говорим про страх: что будет с моим ребёнком без меня? Мы смотрим, откуда черпает силы родитель, и поддерживаем его в этом. Учим смотреть не в сторону смерти, а в сторону жизни. Иногда родителя так добивает страх, что он перестаёт замечать ребёнка. И важно показать, что надо сейчас не дать ребёнку быть одному, тогда и потом будет нестрашно».
Бывает, родители тратят много сил и средств, чтобы привести нетипичного ребёнка к относительной норме. Иногда оно того не стоит, просто потому, что кто вам сказал, что нормотипичная среда – это такое райское место, куда обязательно нужно попасть? Может, вместо того, чтобы пытаться подогнать ребёнка под среду, лучше создать для него собственную среду, в которой он будет счастлив? Например, наш Дом — это как раз такое пространство. Камерные сообщества, где спокойно и безопасно, где общение простое и прозрачное, очень ценны. И такое особенное общество всегда собирает вокруг себя совершенно особенных людей.
«Дом удивительных людей» – это эксклюзивная история Юлии Кремнёвой, которая масштабируется теперь на всю страну. Но короткие смены — это только разминка. В мечтах – сделать центр дневного пребывания, где ребята могли бы не только с пользой проводить время, но и практиковаться в каком-то несложном труде.
«Как, вы уже уезжаете? А мы только собрались плести браслетики. – провожает меня одна из Наташ. – А хотите, выберете себе одну бусинку, чтобы было не так обидно?»
Я выбираю зелёную и кладу её в карман. Просто чтобы помнить, что есть где-то вот такое место.
В воде все равны. Московский дайвер учит нырять тех, кто не может ходить 
Детей-инвалидов могут включить в программу субсидированных авиаперелетов 
В помощь инвалидам. В РХТУ им. Менделеева создали инновационную программу 
Система социальной защиты инвалидов требует усовершенствования