aif.ru counter
171

Есть, чтобы жить. Как мамы тяжелобольных детей защищают права в суде

Еженедельник "Аргументы и Факты" № 49. Аргументы и Факты — Нижний Новгород 04/12/2019
Лечебное питание жизненно необходимо больным малышам.
Лечебное питание жизненно необходимо больным малышам. © / pixabay.com

В Нижнем Новгороде мамы детей, больных муковисцидозом, через суд добиваются лечебного питания для своих малышей. Почему им отказывают в самом необходимом?

Не положено?

В редакцию «АиФ-НН» обратилась нижегородка Юлия Юмаева. Она рассказала, что её маленький сын Арсений болен муковисцидозом. Эта генетическая болезнь неизлечима и требует комплексной терапии на протяжении всей жизни.

Раз в полгода мальчик проходит обследование в Приволжском исследовательском медицинском университете (Институт педиатрии и гастроэнтерологии). Около года назад врачи рекомендовали включить в рацион мальчика лечебное питание, потому что Арсений из-за болезни плохо растёт и медленно прибавляет в весе. Юлия Юмаева утверждает: питание входит в перечень специализированных продуктов лечебного питания для детей-инвалидов на 2019 год (Распоряжение Правительства РФ от 22 октября 2018 г. № 2273-р). А значит, Арсений вправе получать его постоянно и бесплатно.

«Я обратилась в детскую городскую поликлинику №19 по месту жительства, –  вспоминает Юлия. – Мне ответили: поликлиника – амбулаторное лечебное учреждение, и питание они выписать не могут, поскольку в их стандарты оно не входит. Далее обратилась в региональный минздрав, где мне сообщили: лечебное питание больные муковисцидозом дети получают только по жизненным показаниям. А у моего сына их нет».

Как утверждает Юлия Юмаева, у Арсения стабильное состояние, поскольку лечебное питание он всё же принимает. Питание закупил для мальчика благотворительный фонд. Одна банка стоит 1200 руб. По словам мамы, хватает её на два-три дня. Для семьи эти расходы непосильны.

«А если бы не было добрых людей, как бы мой ребёнок сейчас себя чувствовал?! – рассуждает Юлия Юмаева. – Неужели надо довести сына до истощения, чтобы по жизненным показаниям бесплатно получить лечебное питание? Чиновники в минздраве и врачи в поликлинике на мои вопросы только разводят руками».

Рекомендовано, но не обязательно

Как сообщили «АиФ-НН» в пресс-службе министерства здравоохранения Нижегородской области, лечебное питание отсутствует в стандарте первичной медико-санитарной помощи при муковисцидозе (кистозном фиброзе), утверждённом приказом Минздрава России от 20 декабря 2012 года.

Лечебное питание детям с муковисцидозом назначают специалисты Приволжского исследовательского медицинского университета. Как объяснили в минздраве, по закону назначения федеральных клиник на региональном уровне имеют рекомендательный характер. Чтобы приобрести лекарственные препараты, обеспечение которыми законом не предусмотрено, родители детей с заявлением могут обратиться в министерство социальной политики Нижегородской области.

Право сына постоянно получать бесплатное лечебное питание Юлия решила отстаивать в суде. 12 декабря в Канавинском райсуде рассмотрен её иск к поликлинике и минздраву области. Суд постановил: мальчик вправе получать лечебное питание за счёт государства.

Решение не вступило в законную силу. Но уже сейчас Юлия Юмаева говорит: нижегородские мамы детей, больных муковисцидозом, готовы последовать её примеру.

Оставить комментарий (0)

Также вам может быть интересно


Загрузка...

Топ 5 читаемых

Самое интересное в регионах