В Нижнем Новгороде мамы детей, больных муковисцидозом, через суд добиваются лечебного питания для своих малышей. Почему им отказывают в самом необходимом?
Не положено?
В редакцию «АиФ-НН» обратилась нижегородка Юлия Юмаева. Она рассказала, что её маленький сын Арсений болен муковисцидозом. Эта генетическая болезнь неизлечима и требует комплексной терапии на протяжении всей жизни.
Раз в полгода мальчик проходит обследование в Приволжском исследовательском медицинском университете (Институт педиатрии и гастроэнтерологии). Около года назад врачи рекомендовали включить в рацион мальчика лечебное питание, потому что Арсений из-за болезни плохо растёт и медленно прибавляет в весе. Юлия Юмаева утверждает: питание входит в перечень специализированных продуктов лечебного питания для детей-инвалидов на 2019 год (Распоряжение Правительства РФ от 22 октября 2018 г. № 2273-р). А значит, Арсений вправе получать его постоянно и бесплатно.
«Я обратилась в детскую городскую поликлинику №19 по месту жительства, – вспоминает Юлия. – Мне ответили: поликлиника – амбулаторное лечебное учреждение, и питание они выписать не могут, поскольку в их стандарты оно не входит. Далее обратилась в региональный минздрав, где мне сообщили: лечебное питание больные муковисцидозом дети получают только по жизненным показаниям. А у моего сына их нет».
Как утверждает Юлия Юмаева, у Арсения стабильное состояние, поскольку лечебное питание он всё же принимает. Питание закупил для мальчика благотворительный фонд. Одна банка стоит 1200 руб. По словам мамы, хватает её на два-три дня. Для семьи эти расходы непосильны.
«А если бы не было добрых людей, как бы мой ребёнок сейчас себя чувствовал?! – рассуждает Юлия Юмаева. – Неужели надо довести сына до истощения, чтобы по жизненным показаниям бесплатно получить лечебное питание? Чиновники в минздраве и врачи в поликлинике на мои вопросы только разводят руками».
Рекомендовано, но не обязательно
Как сообщили «АиФ-НН» в пресс-службе министерства здравоохранения Нижегородской области, лечебное питание отсутствует в стандарте первичной медико-санитарной помощи при муковисцидозе (кистозном фиброзе), утверждённом приказом Минздрава России от 20 декабря 2012 года.
Лечебное питание детям с муковисцидозом назначают специалисты Приволжского исследовательского медицинского университета. Как объяснили в минздраве, по закону назначения федеральных клиник на региональном уровне имеют рекомендательный характер. Чтобы приобрести лекарственные препараты, обеспечение которыми законом не предусмотрено, родители детей с заявлением могут обратиться в министерство социальной политики Нижегородской области.
Право сына постоянно получать бесплатное лечебное питание Юлия решила отстаивать в суде. 12 декабря в Канавинском райсуде рассмотрен её иск к поликлинике и минздраву области. Суд постановил: мальчик вправе получать лечебное питание за счёт государства.
Решение не вступило в законную силу. Но уже сейчас Юлия Юмаева говорит: нижегородские мамы детей, больных муковисцидозом, готовы последовать её примеру.
Важный антибиотик. Препарат для больных муковисцидозом возвращается 
Детский омбудсмен прокомментировала идею о «тревожной кнопке» для инвалидов 
Минпромторг предложил ограничить доступ детей к аналогам снюса 
Нечужие дети. Как в Москве поддерживают приёмные семьи