148

Слишком легкая девочка. Ане из Марий Эл поможет дорогой генетический анализ

Еженедельник "Аргументы и Факты" № 8. Аргументы и Факты - Нижний Новгород 21/02/2018
У лёгкой девочки сложная судьба. Но мы в силах помочь!
У лёгкой девочки сложная судьба. Но мы в силах помочь! АиФ-Доброе сердце

Анечке Леухиной важен каждый грамм веса. У нее большие проблемы с почками, а какие именно – расскажет генетический анализ. И только мы вместе можем помочь врачам разобраться. А после ответа на единственный вопрос жизнь трёхлетней крохи, надеемся, изменится к лучшему.

Драгоценные граммы

В дружной семье Леухиных из Оршанского района Республики Марий Эл растут трое ребятишек. Трёхлетняя Анечка - средняя. Мама Настя вспоминает: когда она готовилась к появлению долгожданной дочки, у врачей никаких опасений не было. Роды тоже прошли нормально. На свет в срок появилась внешне совершенно здоровая девочка весом 3750 кг и ростом  50 см. Первый месяц после выписки из роддома прошёл в обычных хлопотах о малышке. А потом маме стало тревожно.

«Дочка совершенно не прибавляла в весе. Ни на грамм! - говорит  Анастасия Леухина. - Мы регулярно ходили взвешиваться к участковому педиатру. Врач сначала решила, что грудное молоко, которым я кормила ребёнка, недостаточно жирное. Нас перевели на молочную смесь. Эффекта не было. Потом кормили дорогостоящими смесями для недоношенных. Вес не рос! В полгода дочь весила всего на 150 г больше, чем при рождении! Я поняла, что дальше ждать нельзя. Сама попросила участкового терапевта срочно положить нас на обследование в республиканскую детскую больницу».

Там девочка провела долгих 40 дней. Обнаружили серьёзные проблемы с почками, острый пиелонефрит. Но сомнения у медиков были. Для более точного диагноза Леухиных решили отправить в Москву.

Столичные специалисты смогли принять Аню из Марий Эл на обследование лишь спустя год. Двухлетняя девочка весила всего 5 кг!

«В московской клинике нам поставили уже другой диагноз - почечный тубулярный ацидоз, продолжает Анастасия Леухина. - Назначили лечение дорогостоящим лекарством. В России его не производят, пришлось выписывать из Германии. Только после приёма этого препарата дочь начала прибавлять в весе. Вроде бы появилась надежда…»

Дорогого стоит

Теперь мама Настя с Анечкой ездят на профилактическое обследование в столичную клинику каждые полгода. В марте девочке исполнится четыре. Весит она сегодня 11,5 кг. Конечно, для её возраста это мало, но и таких результатов удалось добиться с огромным трудом.

Анечка ходит в детский сад, очень любит рисовать.

«Получается хорошо. Педагоги хвалят», - продолжает мама. - Ещё Анютка любит младшего братика Артёмку. Делится с ним игрушками, вкусностями. Она же старшая сестричка! Добрая, светлая, прекрасная дочь у нас растёт. Мы надеемся. Мы верим - врачи помогут Ане…»

К сожалению, последнее УЗИ почек у малышки показало, что ей становится хуже. Значит, лечение не совсем корректное. Диагноз вновь нужно пересматривать.

Медики сказали растерянной маме, что ребёнку срочно необходим современный генетический анализ со сложным названием - клиническое секвенирование экзома человека. Но провести его в медицинском учреждении, где наблюдают Аню, возможности нет. Анализ готовы сделать в другой клинике. И стоимость ответа на жизненно важный для Анечки вопрос слишком высока для многодетной семьи - 99 тыс. руб.

Леухины уже и немецкий препарат, после приёма которого Анечка начала прибавлять в весе, покупают сами. Пачка, рассчитанная на три месяца приёма, обходится многодетной семье в 6 тыс. рублей.

«Я попыталась получить квоту на исследование в министерстве здравоохранения Марий Эл, - вздыхает Анастасия Леухина. - Но там объяснили, что оплатить анализ бюджет не может - нет такого исследования в списке обязательных, нет и финансирования».

В семье Леухиных работает только папа Виталий. Он военный, служит по контракту. Мама Настя ухаживает за дочерью-инвалидом (у Ани также есть задержки психоречевого развития и тугоухость) и за двумя сыновьями - восьми и двух лет.

99 тыс. для Леухиных - огромная сумма. Но для нас с вами вместе, дорогие читатели, мы точно знаем, сумма вполне посильная. Нас же много!

Только генетический анализ позволит врачам уточнить диагноз и назначить Анечке действенное лечение. Сейчас медики в растерянности. Им нужен ответ на один вопрос.

В наших силах дать этой светлой девочке шанс жить полноценно - рисовать, ходить в детский сад, делиться с братиком игрушками…

Как помочь?

Фото: Из личного архива

Перечислить деньги на счет можно тремя способами:

С помощью сотового телефона

  1. Напишите SMS на номер 2580.
  2. В SMS укажите, какую сумму в рублях вы хотите перечислить (например: 300).
  3. Дождитесь ответного SMS.
  4. Напишите любой ответ для подтверж­дения.

Через Интернет

  1. Зайдите на сайт фонда www.dobroe.aif.ru
  2. В меню выберите раздел «Как помочь», затем зайдите в окно «С помощью банковской карты».
  3. Следуйте инструкциям.

Через банковский перевод

Счёт фонда в Сбербанке: БФ «АиФ. Доброе сердце», № сч. 40703810838090000738 в ОАО «Сбербанк России» (Москва), ИНН 7701619391, БИК 044525225, корр/сч 30101810400000000225. В графе «Назначение платежа» напишите: пожертвование.

Как узнать, поступили ли ваши средства? 

  1. Зайдите на сайт фонда www.dobroe.aif.ru в раздел «Наши отчёты».
  2. Позвоните по указанным номерам тел.: (916) 941-41-12; (495) 646-57-89 (доб. 4554).
  3. Спросите нас по e-mail: dobroe@aif.ru.
Оставить комментарий (0)

Также вам может быть интересно


Загрузка...

Топ 5 читаемых

Самое интересное в регионах