Поздравьте, а не пугайте
– Любовь Вячеславовна, 19 мая вашему инновационному центру исполнилось десять лет. Как начиналась история «Сияния»?
– 10 лет назад несколько семей с особенными детьми встретились в летнем лагере другой общественной организации. Пообщались и поняли: проблемы у нас общие. Их надо как-то решать.
Во-первых, а что родителям делать, когда рождается ребёнок с синдромом Дауна? В Советском Союзе было принято считать, что в стране инвалидов нет. Такое воспитание ощущается до сих пор. Сейчас, когда в молодой семье рождается «солнечный» ребёнок, мама порой к этому легче относится, чем бабушки. У старшего поколения доходит до того, что родные давят на молодых родителей, чтобы те оставили особенного малыша в детском доме! Часто им вторят врачи: мол, это «овощ», он вас никогда не будет понимать.
– По закону врачи вправе такое говорить родителям?
– Нет. В своё время организовывали большую конференцию для нижегородских врачей. Мне показалось, люди готовы идти нам навстречу. Но, кроме докторов, есть младший медицинский персонал, который почему-то обязательно должен поучаствовать в судьбе мамы, родившей особенного ребёнка. Так сказать, из лучших намерений.
В Свердловской области впервые в России ввели медицинский протокол, регламентирующий действия специалистов при появлении на свет малыша с синдромом Дауна. За прошлый год в этом регионе не было ни одного отказа от такого ребёнка! Сейчас наша организация ведёт переговоры с минздравом Нижегородской области, чтобы такой протокол ввели у нас. Медики должны рассказывать маме и папе, что за особенность развития у их новорождённого, куда обратиться за поддержкой в воспитании такого малыша. А главное – надо поздравлять родителей, что у них родился ребёнок, а не пугать! Людям иногда важно дать направление, показать, что есть семьи с такими детьми – и они счастливы.
У нас в центре с воспитанниками работают прекрасные специалисты, но и родители здесь получают поддержку. Мы объясняем: не всё так страшно. Таких детей сейчас берут в детские сады. Наша организация работает над возможностью инклюзивного образования для «солнечных» ребят в нижегородских школах. Чего бы ни хотели чиновники от образования, время своё возьмёт! Не зря наш центр инновационный.
Мифы и реальность
– На ваш взгляд, за эти десять лет люди стали толерантнее относиться к детям с синдромом Дауна?
– Люди меняют отношение к таким детям. Мы всегда всех приглашаем на мероприятия в наш центр. Помню, одна женщина сказала: «Что мне смотреть на этих плачущих мам?». Но у нас нет таких! Наоборот, все позитивные. Многим трудно соотнести, как это – особенные дети и счастливые родители. Так что лучше один раз увидеть.
Мы с детьми везде ходим, живём нормальной жизнью. Некоторые родители замечают, что рядом с нашими детьми обычные ребята становятся добрее, не раз об этом слышала. Я, кстати, сама не очень люблю термин «солнечные» дети. Да, они безобидные, наивные, но при этом каждый со своим характером, не всегда простым.
– До сих пор в обществе много стереотипов относительно таких особенных детей…
– Стереотипы, конечно, есть. Считают, что дети с синдромом Дауна обязательно тяжело больны. На самом деле они разные. Кто-то действительно отстаёт, а кто-то очень активный и в меру развитый для своего возраста. И такое разделение часто зависит не от диагнозов, а от родителей. Вот пришла к нам как-то мама и попросила помощи специалистов. А ребёнку уже семь лет. Другая мама эту женщину прямо спросила: где вы раньше были? Оказывается, бабушка мальчика говорила: пусть растёт как растёт – бесполезно с ним заниматься.
Но это неправда! Любой ребёнок требует внимания. Просто здесь усилий надо больше, и опять же во всём нужна мера. Бесконечный бег с малышом по специалистам – не всегда хорошо. Я уверена: лучшие специалисты для особенного ребёнка – мама и семья. Иногда вместо того чтобы терять время на разъезды, лучше его посвятить, например, развивающим играм в домашних условиях.
– Ещё один стереотип: дети с синдромом Дауна якобы чаще рождаются у женщин после 35 лет. Это так?
– До сих пор нет достоверной, доказанной учёными информации, почему такие дети появляются. По статистике, один из 600-800 младенцев рождается с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. К нам в центр ходят и 18-20-летние мамочки с особенными малышами.
Что говорить, до сих пор «хромает» медицинская диагностика. Если брать мою историю, по всем анализам будущая дочь была здорова, а родилась с особенностями. Некоторым врачи, наоборот, ставят диагноз во время беременности, а на свет появляется здоровый малыш.
Жизнь продолжается
– Как я понимаю, с первичной помощью семьям, где растут дети с синдромом Дауна, в нашем городе всё относительно хорошо. А что дальше их ждёт?
– Дальше пропасть, которую мы вместе будем преодолевать. Вот сейчас крупная сеть отелей по всей России готова брать наших детей на работу. Одна беда: мы таких ребят в Нижнем Новгороде найти не можем. Я во всех интервью приглашаю к нам родителей, у которых детям с синдромом Дауна сейчас лет 18-25. Давайте объединяться. В других российских городах есть хороший опыт адаптации таких ребят. Его можно успешно перенимать.
– Почему такие родители не идут на контакт?
– В таких семьях часто быт налажен так: зимой сидим дома, летом выезжаем на дачу. Моей дочери сейчас 14 лет. У её обычных сверстников на уме уже любовь-морковь. В этом возрасте разница интересов становится особенно заметной. Нашим ребятам обязательно нужно общение друг с другом в любом возрасте.
– А кем люди с синдромом Дауна могут работать?
– Они отлично выполняют простые операции, которые обычным людям часто неинтересны. Это может быть уборка или копирование документов. Изготовление несложных сувенирных поделок тоже им под силу. Это не полный рабочий день, но два-четыре часа в день – вполне...
Сейчас родительские организации по всей России добиваются того, чтобы на государственном уровне закрепить возможность проживания наших повзрослевших детей с сопровождением в специальных квартирах, а не в психоневрологических интернатах. То есть опеку над ними вправе брать некоммерческая родительская организация. Да, «солнечные» люди и в интернатах говорят, что у них всё хорошо. Это их особенность. Но так ли это на самом деле?
– Возможно, продвижению таких инициатив помогут известные люди, которые не стесняются своих особенных детей?
– У дочери Бориса Ельцина сын с синдромом Дауна. Я думаю, в своё время у неё была возможность пролоббировать интересы таких детей на государственном уровне, но этого не произошло.
С другой стороны, яркое поведение актрисы Эвелины Блёданс приносит результаты. Люди видят, что и у звёзд экрана рождаются особенные дети. Такая публичность должна быть полезна простым людям.
Смотрите также:
- Любить - это баловать? Психолог о том, стоит ли выполнять все причуды детей →
- Почему нельзя жить «ради детей» и как начать жить для себя? →
- Синдром Лолиты. Раннее материнство - норма или трагедия? →