Что требовалось: лекарство «Ноксафил» на три месяца лечения - 898 200 руб.
Что из этого вышло: Вове будут куплены новые дорогостоящие препараты, которые укрепят его организм
Это новая победа. Над отчаянием, страхом, равнодушием. Вся жизнь семьи Гусевых уже 13 лет складывается именно так - вопреки несправедливости мира. Старший сын, Вова, с рождения борется с редкой и малоизученной болезнью - анемией Даймона-Блекфана. Это заболевание, при котором собственный костный мозг не способен выделять красные кровяные тельца, а значит, обеспечивать нормальную работу внутренних органов и рост организма.
Дети с диагнозом «анемия Даймона-Блекфана» рождаются в Нижегородской области раз в пять лет.
За 13 лет, которые прожил на свете Вова, он выдержал уже более 500 почти еженедельных переливаний крови.
Кроме того, мальчик каждый день принимает более десятка очень дорогих лекарств, помогающих жить. Полугодовой «комплект» стоит порядка 2,5 млн руб. Для мамы, школьного бухгалтера, и отца, водителя в строительной фирме, оплата всего лечения просто не по силам.
Пропуском в нормальную жизнь может стать трансплантация костного мозга, но для удачной операции Вова должен окрепнуть. В этом ему и помогают неравнодушные читатели «АиФ-Нижний Новгород»!
Как нельзя кстати
После статьи «Вовин парусник надежды» («АиФ-НН» № 42, 19-25 октября 2011 года) на курс лечения лекарством против грибковой болезни «Ноксафил» была собрана сумма. 149 700 руб. Этого количества хватит на месяц. На деньги, переданные Фонду отзывчивыми читателями газеты, мальчику будут куплены новые, жизненно необходимые препараты.
- Для меня было неожиданностью, что нижегородцы (и не только нижегородцы) так активно, так тепло отреагировали на нашу просьбу о помощи, - говорит Любовь Гусева. - Я знаю, я уверена: несмотря на то что жизнь сама по себе жестока, есть люди добрые, чуткие, неравнодушные. Спасибо им. Спасибо всем, кто нам помогает…
Собранные средства для лечения Вовы сейчас как нельзя кстати. К сожалению, за этот месяц с небольшим врачи обнаружили у мальчика ещё одно грибковое заболевание…
- Мы ждём, когда организм Вовы придёт в стабильно хорошее состояние. Тогда ему можно будет сделать новую пересадку костного мозга, - объясняет Любовь Гусева. - Новые медикаменты помогут сыну окрепнуть.
Мама поможет
Вова с бабушкой по-прежнему находятся в Санкт-Петербурге, там они живут на съёмной квартире, предоставленной Фондом «Адвита». Курс лечения мальчика стал более интенсивным. Дважды в день Вову возят в больницу.
- Несмотря на неважное самочувствие, он продолжает учиться, - говорит Любовь Гусева. - По-прежнему много читает. Чтобы сын не уставал, бабушка включает ему мультики, аудиокниги.
Вова не видел маму с начала осени. Вся семья приедет к нему в конце декабря, чтобы вместе отметить Новый год. Конструктор - большой кораблик, который семья подарила Вове на день рождения - собран, но не до конца. Вова на время оставил эту работу: ждёт, когда приедет мама и поможет ему.
- В мировой практике нет статистики по анемии Даймона-Блекфана. Вовиным ровесникам с такой болезнью никогда ещё не делали пересадку костного мозга, - говорит Любовь Александровна. - Но, по словам врачей, дети с похожими заболеваниями вылечивались. И мы не теряем надежды.
Смотрите также:
- Почка надежды: у мальчика остался единственный шанс на жизнь →
- Отключение мозга от сердца спасёт жизнь больным детям →
- Быть здоровыми. Рядом всегда есть добрые люди →