- Такое ощущение, что костей нет вообще, будто пластилиновая, - шептался медперсонал роддома.
Но косточки, как выяснилось позже, конечно, были, только хрупкие, словно яичная скорлупа. И пока маленькую Любашу крутили-вертели-пеленали медсёстры, они ломали ей руки и ноги. Ребёнок заходился в крике день и ночь. Уже дома, наблюдая за дочкой, мать стала слышать едва уловимый треск, когда девочку брали на руки или пытались перевернуть на животик.
- Не может быть, чтобы так хрустели кости!
- Может, - сказал им хирург, после того как рассмотрел рентгеновский снимок малышки. - У нее столько переломов, что я не берусь сосчитать. Я дотронуться боюсь, начну гипсовать и дальше переломаю.
Так и ушли родители от врача домой с переломанным ребёнком и без гипса.
Сначала диагноз Любаши звучал как нехватка кальция в организме, потом становился всё заковыристей, полный иностранных фамилий и непроизносимых синдромов. Прогнозов на выздоровление не давал никто. Одни врачи говорили, что ребёнок едва доживёт до трёх месяцев, другие пророчили, что до года. Родителей откровенно жалели и мягко советовали отказаться от больной девочки. Походы в больницу были физической пыткой для крохи и душевной для её мамы. Сбегались врачи и ординаторы со всех отделений: «Ой, покажите, мы такого не видели никогда!» Любашку, не стесняясь, рассматривали, как диковинного зверька. А точного диагноза всё не было. Не было и лечения.
Хруст хрусталя
Переодеть, помыть, переложить из кроватки в коляску или наоборот родители старались, едва касаясь ребёнка. Даже толстое одеяло могло стать причиной переломов костей грудной клетки. Любашка не росла, не прибавляла в весе. Переболела пневмонией. Прививки запретили. Накормить её было сущим мучением. Её нельзя было оставить одну даже в кроватке. Дрыгая ножками или махнув рукой, она могла нанести себе травму сама, что случалось не раз. За два года -15 переломов! Больше всего боялись за позвоночник. Его перелом - это паралич в лучшем случае, а скорее всего - смерть.
Грамотных врачей семье Любаши Ротарь помог найти Интернет. В Петербурге поставили наконец правильный диагноз - несовершенный остеогенез, в просторечии хрустальная болезнь. Чрезвычайно редкое заболевание, а оттого малоизученное. Считается, что заболевание генетическое. Но старший брат Любаши абсолютно здоровый 9-летний мальчик, да и у родителей с костной тканью проблем нет. Направили Любу к генетику. Прямо в кабинете врача пришлось выложить почти все деньги за лекарство, которое счастливым родителям предложили, едва посмотрев на несчастное дитя.
От лекарств Любочку рвало, да и толку за пять месяцев приёма от них не было. Родители не сразу догадались, что им впарили китайские БАД, бесстыдно спекульнув на их неукротимой жажде спасти дочь от мук.
Любочке исполнилось два года, когда Интернет привёл их в частную американскую клинику в Москве, где врачи впервые произнесли название лекарства, которое существует в мире для лечения хрустальной болезни. Три капельницы - курс лечения, который надо повторять четырежды в год. Стоит сумасшедших для семьи Ротарь денег. Полмиллиона рублей! В их ситцевом краю Кинешме ни заработать, ни вымолить такую сумму у добрых людей невозможно. И продать нечего. Ни машины, ни дачи. Только однокомнатная квартира, где живут вшестером. Кроме семьи Ротарь здесь ютятся ещё и бабушка с дедушкой Любы.
Дырка в списке
В официальный список редких заболеваний, лечение которых финансируется из федерального бюджета, Любочкина болезнь не входит. Будто её и нет вовсе. И поэтому бесполезно обращаться в Минздрав за помощью при покупке лекарств. Не положено! Возможно, болезнь не попала в чиновничий перечень по ошибке, но Любе чья-то забывчивость стоит жизни. Родители бросились обивать пороги благотворительных организаций. Огромная сумма и им была не по карману. Но всё же на несколько инъекций деньги наскребли. Помог мировой финансовый кризис. Доллар пал, а с ним снизилась и цена на золотое лекарство. И Любочка пошла на поправку, впервые стала улыбаться. Научилась сидеть, держать голову и даже стоять с поддержкой взрослых. Сейчас девочке четыре года. Она рассудительна, любопытна, говорлива, умеет читать. Но ходить до сих пор не может. Хрупкие ножки искривились от переломов, а мышцы не держат тело, хотя девочка до сих пор лёгонькая и крошечная - её рост и вес соответствуют годовалому возрасту. В России Любе помочь не могут, ей нужна операция, которая выпрямит ножки за счёт вставленных внутрь костей бёдер металлических стержней. И не простых, а телескопических, которые будут раздвигаться сами собой по мере роста ребёнка. Это делают в Израиле, где Люба уже прошла обследование. Но, как для любых иностранцев, лечение Любы там платное.
Необходимо 46 тысяч долларов. Несколько благотворительных фондов решили объединить усилия ради спасения Любы. Фонду «АиФ. Доброе сердце» надо собрать до полной суммы 400 тысяч рублей, без помощи читателей нам не обойтись.
ТЕМ, КТО ХОЧЕТ ПОМОЧЬ
Для тех, кто решился поддержать подопечных Благотворительного фонда газеты «Аргументы и факты», мы публикуем банковский счёт.
Благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце», номер счёта 40703810940170358401 в АКБ "Промсвязьбанк"(ЗАО), ИНН 7701619391, БИК 044583119, номер корр./сч. 30101810600000000119, для программы «АиФ. Доброе сердце» (НДС не облагается).
Валютные переводы
Благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце»
101000, Москва, ул. Мясницкая, д. 42
ИНН 7701619391, КПП 770101001
JSCB "Promsvyazbank" (CJSC)
Moscow, Russia, SWIFT: PRMSRUMM
Доллары США (USD) N 40703840240170358401 with
Deutsche Bank Trust Company Americas,
New York, NY, USA
SWIFT: BKTR US 33
Account No. 04410090
ЕВРО (EUR) N 40703978840170358401 with
Deutsche Bank AG
Taunusanlage 12, 60325 Frankfurt/Main Germany
SWIFT: DEUT DE FF
Account No 10094751040000
Телефон/факс (495) 221-56-28, dobroe@aif.ru
Смотрите также:
- Пока сверстники играют, мальчик лежит, опутанный трубками... →
- Помощь приходит дважды. Матреша снова ждет чуда →
- Почему дышать - счастье? →