Больные муковисцидозом спасают себя сами

Статья по теме

Больные муковисцидозом: «Мы хотим просто дышать и жить»

А как живут нижегородские больные муковисцидозом?

Премия личности

- Наши дети ничем не отличаются от других, надо просто помочь им дышать и жить, - говорит Галина ТАРАСОВА, председатель Нижегородской региональной организации помощи больным муковисцидозом.

Пятеро наших земляков - обладателей страшного диагноза - получили Шопеновскую премию. Награда названа в честь великого композитора Фредерика Шопена, также страдавшего от этого тяжелого заболевания. Все конкурсанты со всей России писали сочинения на тему «Я - развивающаяся личность». Среди лауреатов - 15-летняя школьница из Арзамаса Елизавета Усанова, очень развитая, интеллектуальная личность, хорошо рисует. 24-летний Михаил Разлукин, несмотря на больные лёгкие, занимается штангой. Елена Илларионова, 25 лет, увлекается конным спортом. 16-летний Сергей Киселёв озвучивает видеоролики, пишет рассказы, мечтает стать звукорежиссёром. Александр Лазарев, 24 года, закончил вуз, работает в крупном нижегородском банке.

Все молодые люди выжили только благодаря тому, что уже 10 лет им помогает общественность. А проблем у больных немало...

Оказывается, в Нижнем нет клиник для взрослых больных муковисцидозом и не все больницы соглашаются таких больных принимать. Врачи обычно аргументируют отказ так: «У взрослых муковисцидоза не бывает!» Точнее, у нас считается, что люди с таким диагнозом доживают максимум до 25-30 лет. Но почему в развитых странах при должном уходе и обеспечении необходимыми лекарствами больные муковисцидозом живут и 50, и 60 лет?

- За 10 лет работы через наш центр прошло 98 больных муковисцидозом, - говорит Галина Тарасова. - Из них 17 я уже похоронила. Они все могли бы жить, если бы каждому из них была оказана своевременная помощь в полном объёме.

Не сдаваться!

Среди активистов нижегородской общественной организации помощи больным муковисцидозом есть уникальный с медицинской точки зрения человек. Дмитрию АБУЗОВУ сейчас 34 года. Страшный диагноз ему поставили лишь к 30 годам - до этого врачи говорили то о хроническом бронхите, то о туберкулёзе... Необходимой при муковисцидозе помощи юноша не получал. В 30 лет Дмитрий почувствовал резкое ухудшение, сам нашёл сайт санкт-петербургской больницы, списался с врачами, и диагноз наконец поставили.

Сейчас Дмитрию приходится соблюдать жёсткий режим. Он встаёт в 5-6 утра, чтобы сделать первую ингаляцию, а всего их четыре. Кроме того, ему нужно часто питаться и принимать лекарства, чтобы чувствовать себя стабильно. Например, с каждым приёмом пищи для её усвоения требуется принимать креон - всего примерно 12 таблеток в день.

Ежемесячно на жизненно необходимые лекарства у каждого больного муковисцидозом уходит до 200 000 руб. в зависимости от тяжести заболевания. Понятно, что такую сумму самостоятельно больные не осилят. Государство выделяет каждому лишь 604 руб. в месяц на лекарства по федеральной льготе. Поэтому без поддержки общественности больным муковисцидозом просто не обойтись.

- Иногда с креоном и муколептиками помогают благотворительные фонды - говорит Галина Тарасова.

У Дмитрия всё складывается благополучно. Молодой человек стремится помогать другим: когда у него нет обострения, занимается волонтёрской работой, на своей машине привозит лекарства нуждающимся.

- Нужно бороться, искать способы помочь себе и другим и никогда не сдаваться, - считает Дмитрий. - И я сделаю всё, что от меня зависит, чтобы оказать помощь другим - волонтёрством или даже служа примером, что да, можно нормально жить и с такой тяжёлой болезнью.

Ещё хотелось бы, чтобы, наконец, и наше государство заметило острые проблемы, с которыми такие люди, как Дмитрий, живут каждый день. Борясь за естественное право - свободно дышать и, значит, жить.

Смотрите также:

• Отключение мозга от сердца спасёт жизнь больным детям →
• «Я сегодня дышу, как cлон...» →
• История из конверта →