19 июля четырёхлетний Платон из Нижегородской области начал бесплатно получать один из самых дорогостоящих генозаместительных препаратов в мире для лечения мышечной дистрофии Дюшенна. Стоимость лекарства может достигать свыше трёх млн. долларов США. Об этом сообщает ТАСС.
Сейчас мальчик проходит лечение в Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии и детской хирургии РНИМУ им. Пирогова в Москве. Диагноз мышечная дистрофия Дюшенна ему поставили в год. По словам мамы ребёнка, ни одно лечение сыну не подходило.
Уточняется, что лекарство не способно полностью вылечить детей с мышечной дистрофией, но оно может замедлять и облегчать процесс болезни, значительно продлевая пациентам качество жизни.
Без приёма препарата дети с мышечной дистрофией Дюшенна уже в 8-12 лет перестают ходить самостоятельно. Препарат же позволяет продлить сроки этой инвалидизации до 20, а то и до 40 лет.
Планируется, что до конца 2024 года препарат за счёт государства смогут получить около 42 российских детей.
Напомним, 12-летнему нижегородцу экстренно пересадили сердце.